誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

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誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事 沒有臉、女孩、下頷骨、顏面、發育
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準爸爸、準媽媽無不幻想未來孩子的模樣,但在2003年3月3日,美國佛州的Wetmore家承受了難以想像的震撼,因為新生女兒Juliana一出生就沒有臉。怎麼會有人天生沒有臉?Juliana患有崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome,臉上骨骼較常人短少30%到40%,出生時臉蛋幾乎看不出人形。邁阿密的醫師表示,她是世界上最嚴重的案例。

 

Photo Source: juliannaisthree -mymultiplesclerosis

Juliana Wetmore

 

Photo Source: juliannawetmore -mymultiplesclerosis

左:剛出生

右:2歲時

 

Photo Source: medical-phenomenons -pinterest, juliannaisthree -mymultiplesclerosis

年僅3歲時,臉部裝上醫療工具,準備進行第21次手術重建

 

Juliana Wetmore上面還有個姐姐Kendra,是個正常的孩子。雖然Juliana臉部嚴重畸形,出生時沒有耳朵而安置了助聽器,嘴巴形狀使她無法說話,靠手語溝通,其他身體方面沒有特殊問題。小她6歲的領養妹妹Danica來自烏克蘭,同樣身患崔契爾柯林斯症候群,但情況並沒有Juliana那般嚴重。不到7歲時Juliana已經動了39次手術,而父母估計等Danica到同年紀時,只需開不到10刀。

 

Photo Source: juliana-wetmore -hollywoodlife

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Juliana和妹妹Danica

 

 

崔契爾柯林斯症候群的症狀包括垂眼、小耳或無耳,有聽力缺損可能,顴骨及下顎骨短少,牙齒咬合不良等。通常5萬名新生兒中才出現一例,歸因於染色體基因突變,有些具有家族史,如果父母有一方是患者,孩子有一半機會也是。親子之間的嚴重程度可能差異極大,輕則可能長期也無影響、未發現,重則能到Juliana Wetmore的程度。

 

 

6歲的Juliana Wetmore

 

其他崔契爾柯林斯症候群孩童和Juliana

 

 

雖然引起外界一陣轟動,這兩年Juliana Wetmore的消息完全從網路上消聲匿跡,無從了解後續手術後的狀況,她的父母只希望讓她低調地好好過生活。

 

 

Source: encyclopedia -nncf, story -firstcoastnews, Treacher_Collins_syndrome -wikipedia

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2024「海綿寶寶25週年夜跑派對」!完賽獎牌精緻必收,物資包還出現「海盜阿西」

2024「海綿寶寶25週年夜跑派對」!完賽獎牌精緻必收,物資包還出現「海盜阿西」 路跑、海綿寶寶路跑、海綿寶寶、新北、台中、台南、夜跑、海綿寶寶夜跑
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心動瞬間_

居然有「海盜阿西地墊」!

大人小孩都愛的海綿寶寶,已經陪伴大家25年啦~為了慶祝這特別的時刻,海綿寶寶要和大家動起來!「海綿寶寶25週年夜跑派對」8/10新北、8/17台中、8/24台南接力開跑!除了有超豐富的物資包,此次結合海綿寶寶25週年、夜晚派對、路跑三大元素,除了有主題賽道、特色舞台融入派對元素,還有超吸睛的拍照打卡點、互動小遊戲等,快和海綿寶寶、派大星一起享受夏夜的涼爽!

 

 

2024「海綿寶寶25週年夜跑派對」亮點1. 

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2024「海綿寶寶25週年夜跑派對」亮點2.  

派對饗宴狂樂組

 

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2024「海綿寶寶25週年夜跑派對」亮點3.   

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不管妞妞們選擇哪種商品組別,都一定會有一張號碼布,活動當天可憑著號碼布領取完賽禮、完賽獎牌、完賽證明。其中「海綿寶寶」紀念獎牌真的必收藏,海綿寶寶、派大星、小蝸一起出現在獎牌上,在夜空中歡樂派對的模樣,就像在和妞妞們道賀,恭喜大家完賽啦~

 

 

 

2024「海綿寶寶25週年夜跑派對」亮點4.   

報名加碼抽

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2024「海綿寶寶25週年夜跑派對」亮點5.  

期間限定加購

除了多重完賽好禮,此次路跑一樣有期間限定週邊可以加購,「饗食狂歡完賽上衣」、「哈囉好友!便攜摺疊椅」、「唯我獨尊派對滑鼠桌墊」,只要報名都能加購帶走!妞編輯大推要收「便攜摺疊椅」,鮮豔色彩的畫風,只要擁有了這張椅子,每一天都能有海綿寶寶陪伴你!

 

 

 

報名連結:8/10新北微風廣場8/17台中中央球場8/24台南市正統鹿耳門聖母廟

 

 

 

Source:全統運動

 

*實際售價和活動以官方公告為主

 

 

愛玩妞,妳的最佳旅伴。

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