活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服! | 魚鱗癬、先天疾病、罕見疾病、 斑色魚鱗癬 、 Harlequin ichthyosis | 獵奇 | 妞新聞 niusnews

不論是先天罕病或者是後天疾病,對抗病魔的路都是十分艱辛的,面對日益虛弱的身軀,再堅強的人也會被壓得喘不過氣……但 魚鱗癬、先天疾病、罕見疾病、 斑色魚鱗癬 、 Harlequin ichthyosis

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活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服!

2014-12-31

不論是先天罕病或者是後天疾病,對抗病魔的路都是十分艱辛的,面對日益虛弱的身軀,再堅強的人也會被壓得喘不過氣……但是這位英國女子卻不輕易認輸!雖然身患頑疾、身心飽受折磨,怨天尤人於事無補,她決定用積極正向的態度過每一天。

 

 

Photo Source: harlequin ichthysosis-acunn

英國女子Nusrit Shaheen過去30個年頭來,每天都在跟自己的身體戰鬥,因為她患了極少見的遺傳性皮膚疾病-斑色魚鱗癬Harlequin ichthyosis),俗稱小丑魚鱗癬。

 

 

患有此疾的患者,其身體角質代謝速度約為常人的7倍,皮膚上會有一片一片的紅色菱形鱗片,過度角質化的皮膚會使五官異常繃緊、向外拉開。此外,患者的皮膚因脫皮而致的皮膚裂痕,常有感染的風險。

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

30歲的Shaheen是英國現今最高齡的斑色魚鱗癬患者,許多被診斷出患有此疾的嬰兒,往往出生不久後便夭折-包括Shaheen的4名手足。


 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

雖然疾病為Shaheen 生活帶來諸多不便,但她不打算讓自己向命運低頭!反倒積極抗病、用自己的故事鼓勵其他病人,希望所有患有魚鱗癬的孩子與受病痛折磨的人們,絕對不要輕易向病魔妥協

 

  

 

 

Photo Source: disease-dailymail

去年Shaheen因細菌感染住院治療,她的腳指甲盡數脫落。

 

 

Photo Source: disease-dailymail

每至冬季,乾冷的寒風讓Shaheen的皮膚更容易硬化,且足底的裂口更會讓她疼得無法行走,只能以輪椅代步。為了讓肌膚的壓力減緩,Shaheen必須減少外出。


 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

Shaheen必須定時除去死皮,一日上藥4至5次。

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

Shaheen除了努力讓自己的生活與常人無異,熱愛學習甚至在身體能承受的範圍內參加運動競賽!

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

「我不敢置信自己仍然活著,我很高興能成為最高齡的斑色魚鱗癬患者,往後的日子我將會更努力地過!」

 

 

曾受到無數路人異樣眼光的Shaheen,接受英國電視台ITV節目專訪時表示:「或許不是每個人都能理解我們身心所受的痛苦,但你的一言一行都可能成為溫暖的鼓勵或是傷害我們的殘酷攻擊。」

 


 

 

 

 

 

Source: disease-dailymail , shaheen-birminghampost  

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