活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服!

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活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服!

活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服! 魚鱗癬、先天疾病、罕見疾病、 斑色魚鱗癬 、 Harlequin ichthyosis
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不論是先天罕病或者是後天疾病,對抗病魔的路都是十分艱辛的,面對日益虛弱的身軀,再堅強的人也會被壓得喘不過氣……但是這位英國女子卻不輕易認輸!雖然身患頑疾、身心飽受折磨,怨天尤人於事無補,她決定用積極正向的態度過每一天。

 

 

Photo Source: harlequin ichthysosis-acunn

英國女子Nusrit Shaheen過去30個年頭來,每天都在跟自己的身體戰鬥,因為她患了極少見的遺傳性皮膚疾病-斑色魚鱗癬Harlequin ichthyosis),俗稱小丑魚鱗癬。

 

 

患有此疾的患者,其身體角質代謝速度約為常人的7倍,皮膚上會有一片一片的紅色菱形鱗片,過度角質化的皮膚會使五官異常繃緊、向外拉開。此外,患者的皮膚因脫皮而致的皮膚裂痕,常有感染的風險。

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

30歲的Shaheen是英國現今最高齡的斑色魚鱗癬患者,許多被診斷出患有此疾的嬰兒,往往出生不久後便夭折-包括Shaheen的4名手足。


 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

雖然疾病為Shaheen 生活帶來諸多不便,但她不打算讓自己向命運低頭!反倒積極抗病、用自己的故事鼓勵其他病人,希望所有患有魚鱗癬的孩子與受病痛折磨的人們,絕對不要輕易向病魔妥協

 

  

 

 

Photo Source: disease-dailymail

去年Shaheen因細菌感染住院治療,她的腳指甲盡數脫落。

 

 

Photo Source: disease-dailymail

每至冬季,乾冷的寒風讓Shaheen的皮膚更容易硬化,且足底的裂口更會讓她疼得無法行走,只能以輪椅代步。為了讓肌膚的壓力減緩,Shaheen必須減少外出。


 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

Shaheen必須定時除去死皮,一日上藥4至5次。

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

Shaheen除了努力讓自己的生活與常人無異,熱愛學習甚至在身體能承受的範圍內參加運動競賽!

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

「我不敢置信自己仍然活著,我很高興能成為最高齡的斑色魚鱗癬患者,往後的日子我將會更努力地過!」

 

 

曾受到無數路人異樣眼光的Shaheen,接受英國電視台ITV節目專訪時表示:「或許不是每個人都能理解我們身心所受的痛苦,但你的一言一行都可能成為溫暖的鼓勵或是傷害我們的殘酷攻擊。」

 


 

 

 

 

 

Source: disease-dailymail , shaheen-birminghampost  

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12/13星座點點名:。每日星座進化2.0

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週末是身心大掃除的好時機。整理環境也整理心情,丟掉不必要的負擔,讓自己恢復清爽與純淨。

 

 

 

今日星座運勢排行

 

 Top1.

 雙子座:思維敏捷反應快,多工處理效率高

 

Top2. 

水瓶座:創意天馬行空,引領潮流受矚目 

 

Top3.

天秤座:學習運勢強勁,靈感交流獲益多 

 

Top4. 

獅子座:創意無限活力滿滿,人際互動熱絡 

 

Top5. 

牡羊座:溝通影響力強,說服他人輕而易舉 

 

 

 

今日星座觀察重點

 

 

今天的星象主題是「身心排毒與準備」。在月亮即將換座的前夕,處女座的能量幫助我們進行最後的「清理」。不僅是物理環境的打掃,更是心靈垃圾的丟棄。



你可能會想要獨處,或是專注於某項技藝的練習。這是一個適合斷捨離、修繕物品、或是進行冥想的日子。放下那些不再對你好的習慣或關係,為即將到來的社交能量騰出空間。在週末的早晨,給自己一杯健康的蔬果汁,感受身體變得輕盈,這就是對自己最好的愛。

 

 

12星座運勢分析

 

牡羊座(3/21 - 4/19)

 

今天的能量適合整理和淨化。你可能會想要大掃除,或是把混亂的作息調整回來。把生活導回正軌,會讓你感到安心。



工作上,適合做收尾工作或規劃下週進度。人際方面,只想和熟識、能讓你放鬆的人相處。感情方面,和伴侶一起整理居家環境,或是一起運動,能增進默契。單身者可能會在整理物品時,回憶起過去並真正放下。健康上,適合排毒餐。



運勢指數:★★★★☆

幸運色:白色

幸運小物:收納盒

宜接近星座:處女座、雙魚座、天蠍座

 

 

 

金牛座(4/20 - 5/20)

 

今天的能量讓你稍微收斂光芒,回歸到務實的生活層面。你可能會想要把之前的創意落實,或是處理一些生活瑣事。



工作上,適合執行細節、整理作品或檢視成效。人際方面,可能會給朋友一些中肯的建議。感情方面,雖然沒有大起大落的激情,但平淡的相處讓你感到踏實。單身者可能會對認真生活的人產生好感。健康上,適合做些溫和的運動。



運勢指數:★★★★☆

幸運色:大地色

幸運小物:深色皮夾

宜接近星座:摩羯座、處女座、天蠍座

 

 

 

雙子座(5/21 - 6/20)

 

今天的能量讓你想要沉澱下來,整理自己的內心世界。這是一個適合與自己對話,或是進行大掃除的日子。



工作上,適合做些整理歸檔的工作,把環境弄舒服一點。人際方面,對於不想參加的聚會就勇敢拒絕吧。感情方面,你可能會比較依賴伴侶,希望能得到安撫和擁抱。單身者可能會在舊地重遊時有新的感觸。健康上,注意胃部不適。



運勢指數:★★★★☆

幸運色:銀灰色

幸運小物:厚底鞋

宜接近星座:處女座、天蠍座、巨蟹座

 

 

 

巨蟹座(6/21 - 7/22)

 

今天的思緒比較跳躍,可能會有很多新點子,但要注意落實。適合進行腦力激盪,或是閱讀一本好書。



工作上,適合提案、溝通或處理文書工作,注意不要粗心大意。人際方面,說話要經過大腦,避免無心之過。感情方面,可能會因為說錯話而惹伴侶生氣,及時道歉就好。單身者可能會遇到說話很幽默的對象。健康上,注意呼吸道保養。



運勢指數:★★★☆☆

幸運色:黃色

幸運小物:口罩

宜接近星座:處女座、金牛座、雙魚座

 

 

   

獅子座(7/23 - 8/22)

 

今天的物質慾望比較強,可能會想要購物犒賞自己。請注意預算,不要衝動消費。



工作上,務實的態度能幫你解決問題,但不要太計較利益。人際方面,小心與人發生金錢糾紛,親兄弟明算帳。感情方面,可能會因為價值觀不同而與伴侶爭執,試著溝通。單身者可能會遇到比較現實的對象。財運上,小心破財。



運勢指數:★★★☆☆

幸運色:卡其色

幸運小物:小紙條

宜接近星座:射手座、牡羊座、處女座

 

 

 

處女座(8/23 - 9/22)

 

今天的能量讓你稍微有點緊繃,可能會因為太過在意細節而給自己壓力。請放輕鬆,不要對自己太嚴苛。



工作上,要注意不要鑽牛角尖,大方向對了就好。人際方面,避免對他人碎碎念,以免惹人厭。感情方面,不要把工作的壓力發洩在伴侶身上,多點包容。單身者可能會覺得沒有人符合你的標準。健康上,注意神經緊張。



運勢指數:★★★☆☆

幸運色:灰色

幸運小物:精油

宜接近星座:摩羯座、金牛座、雙魚座

 

 

 

天秤座(9/23 - 10/22)

 

今天的能量讓你覺得思緒有點混亂,可能會失眠或多夢。這是潛意識在整理訊息的過程,不要給自己太大壓力。



工作上,可能會覺得動力不足,先把簡單的事情做完就好。人際方面,保持低調,避免捲入是非。感情方面,可能會對伴侶有些猜疑,給自己一點時間冷靜。單身者可能會對感情感到迷惘。健康上,注意睡眠品質。



運勢指數:★★★☆☆

幸運色:灰色

幸運小物:抱枕

宜接近星座:水瓶座、雙子座、射手座

 

 

 

 

天蠍座(10/23 - 11/21)

 

今天的能量稍微有點混亂,可能會遇到朋友之間的意見分歧,或是團體中的小圈圈問題。請保持冷靜,不要介入。



工作上,團隊合作可能會有些阻礙,需要你多花點心思去協調。人際方面,可能會覺得某些朋友話不投機,保持距離就好。感情方面,朋友的意見可能會影響你對伴侶的看法,要有自己的判斷。單身者可能會在團體中感到格格不入。財運上,小心借貸問題。



運勢指數:★★★☆☆

幸運色:黑色

幸運小物:墨鏡

宜接近星座:雙魚座、巨蟹座、金牛座

 

 

 

射手座(11/22 - 12/21)

 

今天的能量讓你感到工作壓力較大,可能是責任太重,或是與長官意見不合。請保持你的樂觀,不要被打敗。



工作上,可能會遇到挫折或批評,把它當作成長的養分。人際方面,避免與權威人士正面衝突,圓融一點。感情方面,不要把工作的負面情緒帶回家。單身者可能會覺得現在專注事業比較重要。健康上,注意骨骼關節。



運勢指數:★★★☆☆

幸運色:灰色

幸運小物:咖啡

宜接近星座:牡羊座、獅子座、水瓶座

 

 

 

摩羯座(12/22 - 1/19)

 

今天的思維非常活躍,充滿了求知慾。你適合去上課、聽講座或是與人辯論,腦力激盪讓你感到興奮。



工作上,適合進行行銷企劃、教學或出版相關的事務,你的點子很多且具前瞻性。人際方面,你會遇到很多聰明有趣的人,交流過程讓你大呼過癮。感情方面,找個能和你在智性上交流的伴侶,對你來說很重要。單身者可能會在學習場合遇到心儀對象。財運平穩,適合購買書籍。



運勢指數:★★★★★

幸運色:咖啡色

幸運小物:眼鏡

宜接近星座:處女座、金牛座、巨蟹座

 

 

 

水瓶座(1/20 - 2/18)

 

今天的洞察力依舊犀利,你能夠看穿事情的表象,直達核心。適合進行偵查、研究或心理分析的工作。



工作上,適合處理危機公關或是解決複雜的人事問題,你的冷靜是團隊的定心丸。人際方面,你可能會聽到一些秘密,記得守口如瓶。感情方面,你渴望靈魂的交融,與伴侶分享內心的脆弱會讓關係更堅固。單身者可能會遇到帶有神秘感的對象。財運不錯,投資眼光精準。



運勢指數:★★★★☆

幸運色:深紫色

幸運小物:鑰匙圈

宜接近星座:雙子座、天秤座、處女座

 

 

 

雙魚座(2/19 - 3/20)

 

 

今天的能量讓你感到情緒波動較大,可能會因為佔有慾或嫉妒心而感到不舒服。請試著放手,信任是關係的基石。



工作上,可能會遇到資源分配不公的情況,據理力爭但保持冷靜。人際方面,小心捲入金錢糾紛,親兄弟明算帳。感情方面,不要給伴侶太大的壓力,窒息的愛會讓人想逃。單身者可能會陷入複雜的曖昧關係。健康上,注意生殖系統保養。



運勢指數:★★★☆☆

幸運色:深紫色

幸運小物:香氛蠟燭

宜接近星座:巨蟹座、天蠍座、金牛座

 

 

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