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《最後瞬間的美好》       尊嚴死 第一次與莎拉見面,她就把「死」擺在檯面上討論:「我知道自己就 妞書僮、最好瞬間的美好、天使、呼吸、太陽

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妞書僮:如果生命只剩下1週你會做什麼?《最後瞬間的美好》新書轉載

2017-06-14

source: instagram

妞書僮:「裡面一則則小故事雖然都在探討『死亡』,但卻沒有想像中的嚴肅,反而讓人更珍惜生命、更享受現在的每一刻~因為此刻的我們就是最最最幸福的!」

《最後瞬間的美好》

 

 

 

尊嚴死

第一次與莎拉見面她就把擺在檯面上討論:「我知道自己就快死了我想在身體狀況還允許的時候做我喜歡做的事所以我真的很忙我想妳只要一個月來兩次就好了。」

我只要一想到莎拉,心情就大好。她是我的偶像:美麗、幽默、務實、聰明、勇敢、博學,還具有某種威嚴。我最喜歡的就是她的威嚴,那是源自於她的正直、果決、毅力,並且就展現在她生命的每一個層面。

我第一次與莎拉在電話上安排居家探訪,就發現並非她要遷就我的時間,而是我得配合她才行。「不行,星期一沒辦法,因為我要去看表演,還要跟幾個朋友吃午餐。星期二……也不行,我要上運動課。星期三好了,喔!也不行。那天要去逛街買東西。星期四吧!這天可以,不過只有上午可以。」我低頭看看莎拉的個人資料與病歷,她真的同時罹患大腸癌與肺纖維化?她可比我還忙碌呢!

到了星期四,我在莎拉家門口稍候,讓她把兩隻狗先帶進房間,因為其中一隻缺一條腿的㹴犬小巴很怕生;而另一隻雖然體型更小,卻是莎拉口中的「小野獸」,所以我也不特別想跟牠見面。牠們一直與莎拉形影不離,因此莎拉罹病初期就開始規劃狗兒後續的照顧,才能在她離開之後確保狗兒生活無虞。

我才坐下,莎拉就把「死」擺在檯面上討論。「我知道自己就快死了,我想在身體狀況還允許的時候做我喜歡做的事,所以我真的很忙,我想妳只要一個月來兩次就好了。」

莎拉才六十九歲,看上去還更年輕許多。她的風格是低調的時髦,總是穿著打扮得十分美麗。唯一煞風景的是鼻子上的氧氣管,這管子從地板延伸到房子角落正發出低鳴聲的氧氣機。

四年前,癌症奪走莎拉的丈夫,不久之後,她先是被診斷出肺纖維化,她的肺失去彈性,即便不運動的時候,呼吸也很困難,屬於重症,接著她又得到大腸癌確診的消息。知道她的經歷之後,我不禁讚嘆她是哪來的韌性,竟能如此堅持下來。

當病人淡然討論死亡時,我有時也懷疑那是不是否定現實的心態,但莎拉絕非如此。她說自己已經完整走過了憤怒、否定、妥協、憂傷等種種階段,最後才終於找到接受現實的方式。她列出一張待辦事項清單,包含與久未見面的親友聯繫,還有給每個孫兒寫一封信。

她這樣完全做好與世長辭的準備,甚至也引起子女反彈,女兒愛咪和兒子安傑洛都不喜歡她明擺著要「趕快了結」的態度。莎拉受過多年的神學教育,篤信宗教,曾幫助癌末的丈夫安詳辭世,對於死亡過程,以及死後必須面對的事,她都無所畏懼。不過,她倒是希望盡所能讓身邊的人做好準備。

幾個月後,癌症開始讓莎拉的身體不堪負荷,也被迫減少活動,她與安寧療護人員安排了幾次會面,讓我們為她的兒女解惑。莎拉以一貫的直率態度引導大家進行討論,提出一些她認為必要的問題。「好,請說明我死後必須立刻採取的行動,他們該打電話給誰,還有該怎麼分辨我是不是真的死了。」莎拉不只一次告訴我,她最擔心的就是她往生當下無人能協助兒女,她不願讓兒女獨自面對此事。

莎拉自己已經準備好,也幫身邊的人都做好準備,任何細節都沒放過。時間又過了幾個月,她的死亡進程像是進入停滯期,但她並不開心。當她逐漸無法自己打理生活,便搬去與女兒愛咪同住。兒子安傑洛常去探望,每次一進屋就開玩笑說:「呦!妳還在呢!」莎拉便皺起眉頭。

莎拉的身體越來越虛弱,她也接受了必須依賴女兒的事實,交由愛咪照顧她多數的需求。愛咪一肩擔負起照顧者的責任,我從未見過像她這樣有能力、耐心、愛心的照顧者,每日悉心幫忙母親的個人衛生與用藥,培養出非常敏銳的護理直覺,甚至連她自己都感到意外。當病人必須依賴他人的協助,幾乎都會感到不安,莎拉卻處之泰然。

 

多數人都會尷尬的事,例如必須被看到自己裸身、讓他人提供貼身照料,或是簡單的動作也得仰賴他人,莎拉只是聳個肩說:「該怎麼做就怎麼做吧!」有一次,莎拉不慎在下床的時候跌倒,她唯一不高興的是沒有弄出個烏青眼圈可以拿來說嘴,不過,她的臉頰在幾天後的確出現一小塊淤血,她攬鏡自照還很得意似的。

莎拉與家人都已經為她的善終做好萬全準備,但什麼也沒發生。她比預後推估多活了一年以上,她開始對病體感到不耐,想要拋棄它了。某次家訪的時候,她要求加速這個過程。我趕緊說明安寧療護不會、也不可以加速死亡,但也表示確實有某些病人自行停止飲食,以求早些離世,只是這聽來容易,做來難。莎拉問我這需要多久的時間,我說一般是十二天左右。莎拉當下就推開愛咪放在一邊的水杯,決定即刻停止飲食。

當時的我只見過少數安寧病人訴諸此途,但無一人成功。病人必須有超強的毅力與決心,才能抗拒食物與水,即便心理上想堅持,但身體通常較為軟弱,飢餓之際聞到食物的味道,或是極度口乾舌燥的時候,意志力很快就會瓦解。而莎拉卻展現她一貫的強韌,堅守她亟欲歸去的信念。

然而,人體在缺乏食物與水的情況下,自有其因應之道。曾經節食的人都知道,最初三天最難熬,之後身體就開始製造腦內啡,不僅能解除飢餓的痛苦,還能讓身體感到安適與愉悅,因而讓節食者自覺輕盈,情緒上也能穩定與滿足。這就是莎拉在七十二小時之後的狀態,然後她才終於等到了期盼中的死亡進程。

絕食第八天,莎拉陷入昏迷,出現即將往生的跡象。我前一天來探訪時,判斷她無法撐過當晚,不料隔晨與護理佐理員夏儂抵達愛咪家時,見她仍在呼吸。夏儂是來幫莎拉洗澡的,我們知道莎拉對儀容有高尚與特殊的品味,所以愛咪、夏儂與我開始幫莎拉洗澡、梳妝、著衣,準備送她最後一程。向來負責搞笑的安傑洛則陪在簾子外面,說著一個又一個關於莎拉的趣事或感人的故事。

我們幫她洗好澡、擦乳液、梳頭髮、穿上她最喜歡的睡袍。幾分鐘後,莎拉的狀況開始急遽轉變,呼吸越來越淺,間隔也逐漸拉長,膚色變得非常蒼白,手腳也漸趨冰冷。安傑洛與愛咪一左一右握住她的手,夏儂和我站在床尾,我們默默將愛的能量傳遞給莎拉,與她做最後的道別,目送她慢慢走向她渴望以久的地方。就像凝視燭火漸次微弱,終於無聲熄滅。

我們不曾在莎拉身上看到恐懼、哀傷、懊悔,或忿恨。莎拉以她溫和卻執著的方式,讓我們見證何謂尊嚴死。

附帶一提:莎拉在罹病後期搬入愛咪家時,便決定讓「小野獸」安樂死,因為牠的脾氣實在太壞,不可能適應新的人家。至於缺腿的小巴則是送給住在一小時車程之外的表妹。安傑洛與愛咪後來聽莎拉的表妹說,就在莎拉善終那一刻,小巴開始不停哭號,即便距離遙遠,小巴仍感應到親愛的主人離牠而去。

 

首次任務

臨終者的孫子是著名的外科醫生

他又急又怒地將彌留的祖母送到醫院急救

急診人員只看了老人一眼就對醫師

他祖母不是病了而是要往生了應該要送她回家

凌晨兩點十五分,電話鈴聲響起。這是我一個月前開始從事安寧療護工作以來,第一個在待命時段發生的任務,我速速著衣、梳好睡扁的頭髮,感覺有點像消防隊員聽到警鈴的時候,立刻跳起來穿好靴子、順著鋼管滑下的情景。

我先複習病人的名字與地址,以及分診護理師在電話上提供的資訊:「瑪德琳快要過世了,家屬希望妳儘快趕過去。」我在路上也繼續複習這種狀況的應處程序,至於該說些什麼,我想我的心會告訴我。

我深吸一口氣,敲敲門。這是間小巧舒適的公寓,瑪德琳的孫女克莉絲蒂前來應門,臉上明顯有哭過的痕跡,她的丈夫傑克陪伴在一旁。我先安慰他們一會才走進臥室,病床上的瑪德琳蓋著粉紅色的被子,蒼老而脆弱,形銷骨瘦如貧童,雙膝蜷縮在胸口,姿勢就像回到母親的子宮裡。手腳指甲是灰藍色,像是海貝內殼的顏色,這表示她的心臟極為虛弱,就連這僅孩童般大小的身軀也無法充分供血。她的呼吸聲粗啞,發出所謂的「死亡喉音」,一呼一吸之間有很長的間隔,我知道她只剩餘幾小時、甚至幾分鐘的生命。

我輕聲向克莉絲蒂與傑克解釋瑪德琳呈現的生理現象,也就是瀕臨死亡的跡象與症狀。他們仔細聆聽,瞭解他們所見是人體生命跡象流失的正常狀況後,便不再緊張。克莉絲蒂說,兩天前瑪德琳才說過她老了、累了、已經擁有豐富的人生,現在想休息了。當時瑪德琳十分平靜與安詳,語氣是全然的滿足與篤定。

突然,一位面生的男子衝進屋裡,顯然有怒氣,一副前來主事的態度。克莉絲蒂介紹那是她哥哥羅伯特,是我們醫院裡著名的外科醫師。他快步掠過我們,到房間看即將往生的瑪德琳。他對瑪德琳做幾秒鐘視診後,就打電話叫救護車,然後轉頭對我大吼:「妳在做什麼?我祖母快要死了!她需要急救!馬上急救!」

我向來都有能力成功緩解情勢,也冷靜向他解釋此時無需緊急送醫。我說:「你祖母已經九十九歲,她的醫生也已經跟家屬說明,她的症狀與衰竭屬於壽終現象,無法治療,她已經看不到、聽不見,現在也無法吞嚥,或許她也不願留在人世了。」

羅伯特只是瞪著我,不耐的抖腳,一心等著急救人員。

他們來了。羅伯特一開門就用權威的語氣大聲說他是「醫師」,一夥人立刻接受聖旨,火速將瑪德琳送上門外的救護車,留下克莉絲蒂、傑克和我目瞪口呆杵在原地。

這是什麼狀況?所有安寧療護訓練都沒告訴我該怎麼應對這種狀況,我覺得自己辜負了瑪德琳,只能祈禱她不會死在全速疾駛的救護車上,或滿是陌生人的急診室裡,也祈禱急診人員不會為她插管或施行心肺復甦術。我跟克莉絲蒂與傑克一樣,都希望瑪德琳可以躺在自己的床上、在自己的家裡、環繞身邊的是愛她、瞭解她想要休息的親友。我拿起護理包離開瑪德琳家,深覺我有負所託。

隔日再次接獲通知前往瑪德琳家,克莉絲蒂說的情況我早已經預料到:急診人員只看了瑪德琳一眼,就對「醫師」說,他祖母不是病了,而是要往生了,他們認為應該送她回家。

瑪德琳一直撐到她又回到自己的粉紅色房間、躺在鬆軟的鵝絨被下,才靜靜的離開人世。

 

安寧療護101

在家人眼中個性外向親切的彼得卻總是對前來家訪的護理師表現出拒溝通的態度

後來我們才知道原來他以為護理師會在不知哪次探訪時施用藥物結束他的生命

每當有首次加入安寧療護計畫的病人與家屬時,我自己設定的第一個任務,就是確定他們能正確瞭解安寧療護服務的理念與宗旨。某些人的理解與現實的出入之大,常教我驚訝不已,所以我認為有必要釐清所有的誤解。我常聽人說:「安寧療護就是幫你結束生命。」事實上並非如此,我總以溫和的語氣糾正他們:「安寧療護不是幫助你結束生命,而是在你的生命結束之前,幫助你活得好一點。」我的工作的是提高生命品質,而非加速死亡。

另外也必須讓他們瞭解健保或其他保險可以提供臨終病人哪些服務,以免在這種已經萬分傷痛與辛苦的時期,還要耗費心力處理惱人瑣事。例如,如果病人

決定回到醫院做積極治療,必須先放棄安寧療護給付,否則將產生高額醫療費用。病人當然有權放棄安寧療護給付,也不需做任何說明,就可以再次接受治癒性或實驗性的醫療。但切勿忘記必須先通過必要程序,才能符合法規。

我才剛向一組新來的家屬解釋上述一切,也已經誦讀病患權利條款與個人隱私保護法,他們全程不斷點頭同意並面帶微笑。病人是比利,已罹患慢性阻塞性肺病多年。比利與家人都很清楚他已經毫無生活品質可言,他想讓生命結束,家人也不願再看到他臥病在床的痛苦,或承受呼吸困難的焦慮。

我自認已經完整說明安寧療護與相關原則,所以問他們是否還有問題。比利的孩子們似乎都等著是否有人發話,這時一位女兒問道:「所以,我們選好日期與時間之後,妳就會來幫助爸爸往生,是吧?」我簡直嚇呆了,儘管我那樣詳盡說明,她還是以為這是安樂死。天啊!我還是再重新說明一次吧!

另一位護理師也有類似的經驗。她已經連續幾週探視她的病人彼得,雖然家屬都說彼得沒有沮喪或焦慮的現象,但護理師在探訪卻覺不然。每次進行身體檢查,或是她試圖與彼得談話,彼得都不願直視她的眼睛,只以「是」或「不是」

回答她的詢問,從不談他的感覺,不多做回答,更遑論實質的對話。他的肢體語言一直是內縮的,也完全封閉自己,不願與護理師溝通。這只是個性使然嗎?但根據家屬的說法,並不是。

我們的工作人員總是盡量與病人同步,包含他們對病情的瞭解與接受度。

有些人能夠正面迎戰病魔,有些人會持續否認末期疾病的診斷,有些人則介於這兩者之間。

此外,我們也總是接受病人本身的個性。一生都是獨行俠的病人在臨終期間大多仍是其性不改;個性一直是冷靜、理智的人,直到最後一口氣也大致不變。

我們常說:「怎麼活,怎麼死。」這個道理似乎也都沒錯。我們不會到生命終了的階段才改變個性,事實上在這個階段更會如實展現自我。

因為家屬都說彼得個性外向、親切,所以護理師認為一定有某些因素造成彼得無法在她面前放鬆。

第四次家訪的時候,護理師坐下來說:「彼得,我每次來,你都好像在生我的氣,甚至害怕我。我想幫助你,但你必須能好好跟我說話。是我做了什麼,才造成你這樣的反應嗎?」

彼得靜默許久之後,直視護理師說:「因為我不知道你哪天會採取行動。」護理師很困惑:「採取什麼行動?」

他開始啜泣,說:「我不知道你哪天會給我吃藥。」護理師依然很困惑,試圖想理解彼得的意思,不一會,她才恍然大悟。彼得以為護理師會在不知哪次探訪的時候,施用藥物結束他的生命。

護理師溫柔、詳盡的澄清絕無此事,然後重新說明安寧療護服務。彼得這才敞開心胸,從此又是親友所熟知與摯愛的親切老者。這些誤會的例子告誡我,任何事都不可視之為理所當然,必須時時評估接受安寧療護服務者的認知是否正確。

 

水蟲的故事

死亡就是到另一個世界繼續生活

猶如蜻蜓的幼蟲原本生活在水中

及至長大終會展翅飛出水面迎向藍天探索全新的世界

每一隻水蟲終有一天也都會踏上同樣美好的旅途

這個故事以美好的方式比喻臨終與死亡的體驗,經常被拿來在喪禮上朗讀,或是說給孩子聽,幫助他們以圖像化、理智的方式去理解死亡。故事來源已經失傳,以下是我的轉述:很久很久以前,池塘深處住著一隻水蟲,還有牠許許多多的同伴。池塘供應了一切所需,水中植物可供食用或藏身,池底的石頭可以讓牠們悠游環繞,不時的雨水灌注更使池水常保清新,水蟲們無不快樂滿足。牠們從深處朝上往池面望去,多數時候都能看到亮光閃耀。

水蟲必須在水裡才能呼吸,但當牠們往上貼近池面時,卻也能感受到溫暖與舒適。牠們因為水面的光芒閃爍而視線不清,但偶而也能分辨水面之外的動靜,有些什麼東西在微風中飄搖,或飛越而過。

有一天,這隻水蟲棲息在蘆葦上,卻突發好奇心,順著蘆葦往上爬,牠越爬越高,就在一瞬之間,牠冒出了池面,雖然精疲力盡,卻仍繼續爬到蘆葦的最高處。牠感覺背上曬到暖暖的陽光,就這麼沈沈睡去,睡了三天。

水蟲醒來的時候,感到精神爽朗。牠四處眺望,讚嘆池面之上竟如此美麗!

樹木林立,繁花錦簇,天空湛藍,太陽閃耀如天際一枚金盤,牠看到形形色色的鳥兒與昆蟲在空中飛翔,時而翻滾,時而俯衝。牠往身後看,發現自己也不一樣了,身形修長,還生出一對綠寶石色澤的翅膀,牠變成蜻蜓了!牠試著拍拍翅膀,不一會就騰空而起,加入飛翔的隊伍。

經過一段時間,牠又回到方才的蘆葦上休息,想起池裡的家人與朋友,還有過往的水中生活。牠想念親友,渴望能告訴牠們關於自己的旅行與水面之上的新生活。牠知道自己變了,不再是水蟲,而是蜻蜓,牠與親友不再說著同樣的語言。

有那麼一會兒,牠感到悲傷,然後牠抬頭看看天空,以及等待牠探索的新世界,於是牠展翅飛翔。牠知道,每一隻水蟲有一天都會踏上同樣美好的旅途。

 

小天使

珍妮這個小天使雖然只在世上停留短短兩週

但她的價値卻如一個完整的人生

每個有幸認識她的人

都因而更加懂得愛接納與放下

我們都不願拋下兒女或孫兒女而離開,如果他們年紀還小,就更令人不捨。我們常害怕兒孫會忘記我們,或擔心他們稚嫩的心靈無法承受離別。我們掛慮在自己離開之後,是否會有人如我們一般繼續疼愛孩子,同時卻又害怕自己被取而代之。安寧療護人員也同樣照顧臨終病人身邊的幼童。社工師會依據個案提供指

導,其他如護理師、護理佐理師、神職人員,有時還包含義工,都會一起設法引導孩子安然度過親友的臨終階段,以及最後的死亡。安寧療護服務也有專職的哀傷輔導師在一旁待命,需要的時候便可出面協助家屬,尤其是年幼的孩子,幫助他們面對死亡發生之後的時刻。此外也有許多專為幼童撰寫的書籍,用簡單的語言讓他們可以學習並理解生命的無常,與必然的終點。病人若知道家族中的孩子已經做好心理準備,也才能更安心度過最後幾日或幾週的生命。

不論病人是幼童的父母、祖父母,或家族友人,我們可以鼓勵孩子以他們感到自在的方式幫忙照顧病人。許多孩童面對疾病都會感到不安,也許因此只能畫圖送給臨終病人。有些孩子可以跟生病的父親一起躺在床上看電視,有些孩子也許只能從門口給爸爸送飛吻,或是在紙條上面畫圈圈或叉叉送給爸爸。在我們為摯愛之人送終的過程中,不論孩子能貢獻到什麼程度,不論再怎麼微小的動作,都應該給予稱讚,往後在他們的人生中,必將再度面對親友死亡,屆時他們才能更有心理準備、更有自信可以承受。

珍妮在媽媽肚子裡第六個月時,爸媽就知道她有多重先天缺陷:三染色體18 症,又稱愛德華氏症。這樣的嬰兒將是無腦畸形或小頭畸形,意思是腦部闕如或發育不良,通常有多指畸形,沒有視力,大多也沒有聽力,罹患先天性心臟病,常有顱縫,也就是不閉合的顱骨縫隙。醫師告訴珍妮的父母,胎兒恐怕無法撐到足月,他們可以考慮終止懷孕,因為即便足月,也可能生下死胎。

珍妮的父母並非第一次有孩子,他們已經有兩個女兒,分別是兩歲與四歲。

他們深信,上帝賜給他們一個這樣的孩子,必定是認為他們有能力面對,所以決定留下胎兒,只是,與前兩胎不同的是,他們還做了其他準備。

珍妮的父母請一位牧師幫忙,他同意不論是白天或黑夜,都會到產房待命,如果珍妮撐不過分娩過程,牧師便會在珍妮一出世就給她祝福,並讓她受洗。珍妮的父母也用簡單的語言告訴兩個姊姊:雖然她們會有個妹妹,但妹妹不會待太久,因為上帝要妹妹去天堂接受祂的照顧,雖然上帝也很愛她們,但希望她們能繼續留在人間愛父母、愛這個世界。有一天上帝也會召喚她們,那時她們就將與珍妮重逢。

當珍妮的母親懷孕時, 兩個小姊姊都常提到珍妮。「 等珍妮回到天堂……」、「珍妮是暫時借給我們的,要還給……」。我相信這兩個小姊姊必定能自然的接受珍妮離開,因為她們早就瞭解珍妮沒辦法待太久。

當然,父母的功課就辛苦許多,雖然他們都已知道,一旦珍妮離開媽媽的身體,依她的狀況恐怕無法存活,但他們還是很傷心,只能設法堅強面對珍妮的出生,並盡可能做好準備。

珍妮最後是個足月寶寶。經過九個月,幾乎一天不差,父母帶著她進產房,一旁還有他們「預約」的牧師相陪。雖然珍妮的先天缺陷確實如醫師預判一樣嚴重,但她撐過了懷胎、生產、產房受洗的過程,也撐過了加護病房的三天。之前並沒有人告訴珍妮的父母該怎麼迎接她回家,因為醫護人員都認為不可能發生,但確實發生了。

珍妮到家的第一天,我也前去進行第一次安寧療護家訪。她的基因缺陷確實有明顯表徵,腦部發育不全,沒有填滿頭部的空間,因此頭部過小,呈現扁平狀態。她的顱骨就像缺塊的拼圖,我們抱起她的時候,頭部必須有防護措施。她的眼眶非常小,小眼珠一動不動,不會追蹤移動的物體。她對聲音沒有反應,顯然沒有聽力,四肢也都有多出來的手指與腳趾。

儘管她是不一樣的孩子,依然有她獨特的美。每次我抱她,好讓她的父母稍事休息時,都能感受到這嬌小的孩子是上帝恩賜的禮物。

雖然珍妮的父母希望盡量多陪伴她,但在她存活的兩週當中,對父母卻是辛苦的掙扎。他們很少睡覺,幾乎都擁著珍妮,就怕這珍貴的小生命隨時要離開他們。最後珍妮是安睡在父母之間,在深夜時分悄悄離開了人世。

這個小天使只停留了短暫的時間,但她的價值卻如一個完整的人生,每個有幸認識她的人都因而更加懂得愛、接納,與放下。

 

 

【延伸閱讀】

#妞書僮

 

 

本文摘自《最後瞬間的美好》

 

出版社:時報出版

作者:珍妮特‧威爾

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