真實版睡美人!正妹罹罕病、每天只醒2小時 | 迪士尼、公主病、罕見疾病、少女、無藥可救 | 新鮮事 | 妞新聞 niusnews

許多女孩都嚮往自己能化身迪士尼的公主,美麗又迷人,但對於這位20歲少女Beth Goodier來說,變身成夢幻的真實版睡美人, 卻是她一輩子 迪士尼、公主病、罕見疾病、少女、無藥可救

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真實版睡美人!正妹罹罕病、每天只醒2小時

2014-10-28

許多女孩都嚮往自己能化身迪士尼的公主,美麗又迷人,但對於這位20歲少女Beth Goodier來說,變身成夢幻的真實版睡美人, 卻是她一輩子的噩夢……

 

 


Photo Source: sleeping beauty-your beauty tube

來自英國的Beth,16歲時突然罹患了罕見疾病—Kleine-Levin syndrome(克萊恩.萊文綜合症),俗稱「睡美人症」。

 

 

 


Photo Source: sleeping beauty-bbc

睡美人症通常每5周發作一次,每次發作時間為1~3周,每每發病Beth一天會睡上22小時,不分時間及場合,隨時會昏睡。

 

 


Photo Source: sleeping beauty-bbc

長時間昏睡的Beth,完全無法自理生活, 需要母親24小時地照料;Beth的母親Janine表示,等到Beth結束長時間的睡眠後,不僅會暴飲暴食,甚至分不清現實與夢境間的差別。

 

 


Photo Source: sleeping beauty-bbc

「我的生命彷彿被制約了!」Beth無奈地說,因為這莫名的睡美人症,她的人生計劃全被打亂,本該綻放的青春年華也因此停擺!她無法正常社交、無法上學,甚至還連累家人,全家都得趁她清醒時進行家庭活動…

 

 


Photo Source: sleeping beauty-bbc

雖然不發病時期與正常人無異,但Beth還是因此感到無助與絕望;不停穿梭夢境與現實的她,只記得零星生活片段,彷彿人生的一半都消失了。

 

 


Photo Source: sleeping beauty-the guardian

致病原因仍然不明的睡美人症,全球約有1000名患者,其中女大於男,男性約有70名;醫生表示目前仍無藥可立即治療,只能服藥降低發病頻率,甚至需要10多年才有機會痊癒。

 

 

 

Beth只能利用珍貴的清醒時刻做自己想做的事,藉由透過BBC的訪問,她希望能用自己的故事喚起大眾對睡美人症的重視。

 

 

 

睡眠不足與睡眠時間過長皆無益身體健康,若出現睡眠障礙請尋求專業醫師協助,妞新聞關心您。

 

 

 

 

 

【延伸閱讀】更多迪士尼公主病

我不要當長髮公主!女童滿肚頭髮致胃痛難耐

 

 

 

Source: Sleeping beauty-dailymail , sleeping beauty-bbc  ,  real sleeping beauty-medicaldaily

 

 

 

註:本文之影片及圖片版權皆屬 Youtube 開放資源,上傳者並非妞新聞或編輯,若影片遭移除敬請見諒!

 

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