罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

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罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話 罕病、蘿莉、萌娃、寶寶、罕見疾病、手術、BWS、Olivia Gillies、Beckwith Wiedemann氏症候群、Beckwith Wiedemann Syndrome
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你對舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

 

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病

 

很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。

 

Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。

 

由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。

 

Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

 

後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!

 

 

 

Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「」,是「愛」讓這孩子好起來的!

 

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.roToddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonlineLittle girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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《鬼怪十週年之旅》孔劉、劉仁娜狂爆料「10年前拍攝首日秘辛」!秒入戲問新娘金高銀:甜嗎?
《鬼怪十週年之旅》孔劉、劉仁娜狂爆料「10年前拍攝首日秘辛」!秒入戲問新娘金高銀:甜嗎? 鬼怪十週年之旅、鬼怪十週年之旅線上看、鬼怪十週年之旅孔劉、孔劉、孔劉金高銀、孔劉李棟旭、鬼怪綜藝
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心動瞬間_

只有四集不夠看欸!!!

來~戰歌BGM請下~2016年開播的韓劇《孤單又燦爛的神—鬼怪》在全球引爆追劇熱潮,在10年後的今年居然有高甜售後服務!號召孔劉、李棟旭、金高銀以及劉寅娜(劉仁娜)4大主演陣容螢光幕前大合體,踏上重返拍攝地江陵的「回憶殺之旅」,不只跨時空還原名場面,4人也展現從未公開的私下互動,7月5日播出首集後立刻引爆廣大迴響。

目錄

陰間使者夫妻、鬼怪夫妻雙CP約會?

《鬼怪》拍攝首日爆料大會

原文:https://www.instagram.com/p/DaWns3nAYYx/

原文:https://www.instagram.com/p/DabqVcNj3jw/

 

飾演「鬼怪」的孔劉、「陰間使者」李棟旭、「鬼怪新娘」金高銀、「Sunny(金善)」劉寅娜準備好行李,由孔劉開車前往韓國江陵、10週年重返經典拍攝地,抵達「生日送蕎麥花」經典場景海邊,男女主角拿起花束、戴上紅圍巾,跨越時空重現名場面,當入戲池恩卓的金高銀一喊出當年台詞…讓孔劉大呼:「好奇怪的感覺,太肉麻了!」

 

圖片來源:Hami Video

 

接著四人到可以看到海岸的知名生魚片餐廳用餐,歡樂的氣氛延續之下,聊起「《鬼怪》憶當年往事」,孔劉爆料與鬼怪新娘金高銀才剛拍攝第一場戲,就被導演要求「接吻」,導致兩人超尷尬陌生,金高銀也陷入當時回憶,表示因為現場的蕎麥花期即將結束,只好提前拍攝,導演還因此向演員道歉。

 

圖片來源:Hami Video

 

而一旁的劉寅娜也加入第一場戲的爆料話題,當時與李棟旭的第一場戲在咖啡廳,透露:「李棟旭拍攝當時感冒很嚴重,我問他是不是不舒服」,李棟旭表示:「我昨天發燒到39度,(感到嚴重到)差點就死掉」,「F人」劉寅娜馬上共感安慰:「真的啊~」沒想到「大T人」李棟旭冰冷回覆:「不然是假的嗎?」一句話讓劉寅娜傻眼,馬上成為10年後被調侃的黑歷史~

 

孔劉、金高銀夢回10年前

鬼怪、新娘共飲酒問:甜嗎?

 

原文:https://www.youtube.com/watch?v=R6WJIhgvveY&list=PLgbB1gJhmG7CbBf0iq8vzN8QPzZ47xq5C&index=13

圖片來源:Hami Video

 

還記得《鬼怪》中金信與池恩卓的喝酒戲嗎?當時才20歲第一次喝酒的池恩卓,一入口皺起眉頭大呼:「好苦」,金信笑說:「長大後才會覺得甜」,十年後的今天,孔劉看著30多歲的金高銀喝酒下肚,馬上入戲笑問:「甜嗎?」超可愛的互動讓劇迷大呼:「好閃喔~」(Hami Video於7月5日起每週日、一全台獨家播出。)

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