罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

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罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話 罕病、蘿莉、萌娃、寶寶、罕見疾病、手術、BWS、Olivia Gillies、Beckwith Wiedemann氏症候群、Beckwith Wiedemann Syndrome
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你對舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

 

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病

 

很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。

 

Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。

 

由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。

 

Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

 

後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!

 

 

 

Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「」,是「愛」讓這孩子好起來的!

 

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.roToddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonlineLittle girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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《21世紀大君夫人》IU「成代表秒殺紅西裝」是這牌!5大同款香奈兒高跟鞋、耳環霸氣入宮
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心動瞬間_

平民穿「禁忌全紅」入宮太會了!

妞妞們開追了吧?由「IU(李知恩)」搭檔「邊佑錫」主演的新韓劇《21世紀大君夫人》已經在4月10日於Disney+平台上架,高顏值男神、女神的新鮮組合、27CM最萌身高差再加上「皇室契約婚姻」的設定,第1、2集播出後創下全韓9.5%、首爾首都圈10.1%收視佳績,女主角「成熙珠時尚」也預告成為熱搜關鍵字。(IU甜抱邊佑錫!《21世紀大君夫人》6張「最萌身高差劇照」公開)

 

 

 

《21世紀大君夫人》IU西裝被狂搜

平民穿「禁忌全紅」入宮太會玩

https://www.instagram.com/p/DWd582fFrGL

source: IG 

https://www.instagram.com/p/DXCJrfcj_hI

source: IG 

《21世紀大君夫人》的故事背景設定架空為君主世襲制的韓國,IU在劇中飾演的角色為TOP1財閥家族中的二女兒「成熙珠」,雖然是身分不被圈子內認可的私生女,但他一手鐵血經營起CASTLE BEAUTY,業內知名度超越「正統繼承人哥哥」,不擇手段拼命宣傳自己的成代表,在第一集受邀出席主上誕日宴,直接叛逆穿「禁忌全紅」入宮,一身大紅西裝套裝直接洗版媒體版面、光速全網售罄,現實中也被網友挖出啦!

 

 

 

《21世紀大君夫人》IU同款品牌介紹1.

HUGO BOSS紅色西裝

source: Disney+

 

全面秒殺、路人大呼好好看的「成熙珠紅色西裝外套」,被發現來自德國品牌HUGO BOSS,雖然是長版版型,特別做出收腰腰線剪裁,讓身材相對嬌小的IU穿起來比例不被吃掉,同時更襯得牛奶肌膚閃閃發光。

 

 

 

《21世紀大君夫人》IU同款品牌介紹2.

Jimmy Choo手拿包

source: Disney+ 

source: jimmychoo

紅色已經夠吸睛,成代表的配件就走「低調奢華路線」,手上拿得是英國品牌「Jimmy Choo」的Zandra象牙白色緞面手提包,米白色緞面材質配以一串串氣質珍珠吊燈飾手環以及五金飾件,珠珠垂墜感超優雅迷人,台幣大約要價6萬多元。

 

 

 

《21世紀大君夫人》IU同款品牌介紹3.

CHANEL高跟鞋、耳環、戒指

source: Disney+

source: Disney+

source: naver

成代表的頂級奢華依舊藏在細節裡,從紅色跑車上走下來的「女神降臨」重頭戲,一雙抓住眾人眼球的白色高跟鞋就是「CHANEL出品」,IU的耳環、戒指也是來自CHANEL的Ruban高級珠寶系列,滿滿閃鑽一秒點亮美貌。

 

 

 

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