罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

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罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話 罕病、蘿莉、萌娃、寶寶、罕見疾病
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你對舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

 

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病

 

很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。

 

Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。

 

由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。

 

Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

 

後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!

 

 

 

Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「」,是「愛」讓這孩子好起來的!

 

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.roToddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonlineLittle girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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冷凍界的零食霸主!#孔雀捲心餅,新口味重磅登場~妳最愛經典花生還是甜美草莓?!

冷凍界的零食霸主!#孔雀捲心餅,新口味重磅登場~妳最愛經典花生還是甜美草莓?! 孔雀捲心餅、經典花生、甜美草莓、零食、野餐
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心動瞬間_

冰過ㄉ孔雀捲心餅也太讚了吧> <

「孔雀捲心餅」絕對是伴隨妞妞們長大的經典零食吧~這款歹灣郎都吃過的零食幾乎是家中零食常備款項!(妞編從小家裡拜拜都拜這款!)快吃完媽媽都還會定期去賣場補貨~(´▽`~) 除了原有的咖啡、雞蛋布丁、巧克力口味外,這次全新推出了濃厚花生與濃厚草莓兩款新口味,將帶給妞妞們更多味蕾上的驚喜唷(^з^)

 

 

#相聚時刻怎麼可以少了孔雀捲心餅

拉近彼此距離的美味

吃一口滿滿濃郁的花生香氣撲鼻而來,酥脆的餅皮讓人一口咬下非常過癮,內餡的花生香濃滑順帶有一點點鹹味,不僅不會讓人覺得甜膩,口感反而倍增細緻綿密!甜美草莓的香甜更不用說~一打開包裝的瞬間空氣就佈滿了甜蜜的草莓香,外裹香脆餅皮配上濃厚酸甜的草莓內餡,酥鬆口感堆疊濃郁香氣,口感特別不甜膩,吃在口中有戀愛的青澀滋味簡直讓人原地愛上!不論是日常全家人茶餘飯後時一起配著吃,又或是要拿出來招待客人絕對都是最好的點心選擇唷~(笑)

 

 

#春遊正夯!

出門玩總是要帶點小點心的吧~

春天正是適合出遊的季節(西呀哇ㄙㄟ)~不知道妞妞們是不是都已經安排好在這個晴朗的春日跟朋友、閨蜜,又或是另一伴來一場春日專屬的浪漫約會了呢!

還沒有規劃行程的妞妞們不妨試試看在家裡附近的公園野餐~愜意的渡過悠閒春日午後,沒有手機,只有彼此與經典唰嘴點心「孔雀捲心餅」,不僅包裝小巧攜帶方便,捲心餅單支的設計也很適合和朋友們一起分享。

特別是草莓口味的孔雀捲心餅,入口酸甜的滋味帶著草莓香氣,搭配上一口清涼的果汁,清新的口感與草莓風味完美結合令人眼冒愛心!而搭配冰淇淋也很完美,有一種豐富又迷人的層次口感,春日的浪漫組合非他莫屬><♡

另外還有香醇的濃厚花生口味,香濃而不膩的滋味不論男生或女生都會愛~絕對是野餐郊遊時常帶的人氣點心,搭配茶飲一起吃更對味,越吃越唰嘴,有滿滿的小確幸RRR

現在就快讓孔雀捲心餅陪你渡過一個悠哉的午後野餐點心時光吧~

 

 

#口感爆擊 神仙級吃法!

冰過的更好吃唷~

是說妞妞們應該都知道~孔雀捲心餅冰過後再吃會讓口感原地晉升到另一個殿堂吧!雖然說直接吃已經很好吃了,但妞編必須跟大家說還沒試過拿去冰的人,都一定要試試,絕對是神仙級吃法! (偷偷說,孔雀捲心餅還是蔬食者福音,素食皆可食用唷!)

原本香鬆酥脆的餅皮,搭配濃郁的風味內餡,冰過後會有冰淇淋的口感,完全會讓人一口接一口沒感覺的就吃光一整盒XD

不知道大家的取向是花生還是草莓呢~妞編兩種都要!小孩子才做選擇(笑)

 

 

 

『孔雀捲心餅』濃厚花生/濃厚草莓在全聯福利中心、家樂福以下通路人氣熱賣中!

販售通路:全聯/家樂福/家樂福便利購/大潤發/愛買/大樂/當地超市

 


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攝影:彭琪芳

 

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