罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

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罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話 罕病、蘿莉、萌娃、寶寶、罕見疾病
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你對舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

 

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病

 

很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。

 

Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。

 

由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。

 

Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

 

後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!

 

 

 

Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「」,是「愛」讓這孩子好起來的!

 

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.roToddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonlineLittle girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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PEDRO「台北Dream Plaza限時概念店」開幕!台灣限定色Demi包、5款通勤皮革包必收

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心動瞬間_

大推台灣磚紅色!

通勤本命包請在這裡挑…「小CK」CHARLES & KEITH集團旗下高端品牌『PEDRO』,高端質感、都會俐落的設計,在台灣展店後深受廣大OL族群喜愛,近日宣佈在台北信義區Dream Plaza百貨打造「限時概念店」啦!為期將近3個月的限定快閃,快來看看絕對得入手的是哪些美包?

 

 

 

PEDRO限時概念店開幕

台灣限定色Demi搶先曝光

 source: PEDRO

 source: PEDRO

PEDRO限時概念店的設計靈感源自品牌「Demi包款」的優雅輪廓與平衡比例,以柔和弧度雕塑空間氛圍,呼應簡約俐落的當代美學,本次主角Demi包款以經典Grano皮革精製而成,低調奢華的設計,特別打造「充滿台灣感性的限定4色」。

 

 

 

 source: PEDRO

 source: PEDRO

分別以台灣建築的紅磚牆、海洋、恆春的陽光以及山林,換上美美的限定4色,搭配經典Hobo輪廓、優雅弧度與結構設計、皮革工藝質感,看到「包包本尊」絕對讓你的選擇障礙症發作(笑)!

 

 

 

5款通勤皮革包必收

大容量神隊友通通出列

 source: PEDRO

 source: PEDRO

Demi超大號皮革手提包 灰褐色 NT.5,690/James皮革背包 黑色 NT.6,990/Asher 皮革托特包 深灰褐色 NT.5,690/ Demi 皮革經典包 軍綠色/NT.4,290 /Demi Maxi 皮革肩背包 深灰褐色 NT.4,990

通勤神隊友選擇也已經陳列在店裡!厲害的招牌Grano皮革也延伸運用至Demi超大號皮革手提包、Demi Maxi皮革肩背包、Asher皮革托特包及 James皮革背包等多款經典包款,輕盈包型到實用大容量,各種場合都是你的日常搭配神隊友。

 

 

 

PEDRO Dream Plaza 限時概念店
日期:即日起至2026年2月28日

地點:台北市信義區松高路11號1樓

 

 

 

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