罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

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罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話 罕病、蘿莉、萌娃、寶寶、罕見疾病、手術、BWS、Olivia Gillies、Beckwith Wiedemann氏症候群、Beckwith Wiedemann Syndrome
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你對大舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

 

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌、腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病。

 

很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。

 

Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。

 

由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。

 

Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

 

後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!

 

 

 

Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「愛」,是「愛」讓這孩子好起來的!

 

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.ro、Toddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonline、Little girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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星巴克萬聖節新品曝光!躲貓貓藍莓星冰樂限定開喝,超萌黑貓精靈樂團太欠收
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心動瞬間_

太萌了!

不給糖就搗蛋!為迎接即將到來的萬聖節,星巴克把可愛的黑貓變成樂團樂手,推出一系列「黑貓精靈樂團」周邊,從馬克杯到小提袋都可愛到讓人想尖叫。此外,最期待的限定飲品「躲貓貓藍莓星冰樂」也加入陣容,紫色漸層配上貓咪耳朵,根本就是為貓奴們量身打造!

 

目錄

 

星巴克「黑貓精靈樂團」神祕登場

星巴克今年以「黑貓精靈樂團」為靈感,融合復古卡通插畫與萬聖節奇幻元素,把超受歡迎的黑貓、賓士貓化身為迷人舞台樂手,搭配神秘紫、萬聖橘、經典黑與白色,呈現俏皮又神秘的萬聖節氛圍。

 

 

 

星巴克「躲貓貓藍莓星冰樂」可愛開喝

 

每年星巴克的萬聖節限定飲品都讓人難掩期待的心情,從10月21日限定登場的「躲貓貓藍莓星冰樂」,以濃郁藍莓醬為基底,融合可可碎片,酸甜果香與深邃可可風味交織出多層次口感,每一口都充滿驚喜。

 

最吸睛的是,星冰樂頂部還有超可愛的貓咪造型飾片,黑色的貓耳朵跟彎彎的貓尾巴,讓整杯飲料變得更加俏皮可愛,實在太欠喝!

 

 

 

星巴克「黑貓精靈樂團」周邊有哪些?

超萌的「黑貓精靈樂團」將帶來多款豐富周邊,從10月7日開始,各種特色杯款都會陸續上架。像是會隨著溫度變色的溫變馬克杯,還有關燈後會發出神祕光芒的夜光冷水杯,真的很有巧思。當然還有許多結合黑貓樂手、音符元素的STANLEY系列杯款,為咖啡時光增加儀式感。

 

 

 

不只咖啡用品,就連生活小物也被黑貓樂手入侵!從針織背心提袋、手提袋、零錢包,到分享點心必備的點心盤,還有變成樂手造型的 MINI熊寶寶,每一款都可愛到讓人陷入選擇障礙!

 

 

 

星巴克「米香桂花那堤」暖心上市

伴隨天氣逐漸轉涼,星巴克也準備了另一款暖心飲品,並同步於10月7日開賣。「米香桂花那堤」融合柔順奶香、咖啡香氣,以及淡雅的桂花風味,尾韻還帶點溫潤的米香。細膩又舒服的風味,就像把秋天的溫柔想像全都裝進杯子裡,大家可千萬別錯過!

 

 

 

source:星巴克

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