罕病讓萌娃慘變大舌頭！歷經多次手術終於會說話

你對大舌頭的認識有多少呢？神奇寶貝中的粉紅怪物，還是吳克群的口吃之歌？不管是哪一種，碰到這個小妹妹可開不得玩笑，因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病，而這並讓她的舌頭又大又長，成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS)，根據疾病資料庫資料顯示，新生兒可能在出生前會有過度生長的情形，並易發生巨舌、腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出，BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病。

很不幸地，Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶－Olivia。感人的是，這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況，卻還是將Olivia生下來了。

Emma生下Olivia後，只匆匆抱了她不到一秒，Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時，她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走，將寶寶照片和情況一一回報給老婆，他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝，甚至願意全心接納她、愛她。

由於Olivia的巨舌症狀，讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話，連母乳都無法喝！必須靠著管線攝取營養，這對於一個剛出生不久的孩子來說，真的是很不公平的一件事。

Emma和Ian這對超有愛的父母，在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料，也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年，根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術，不過還無法讓情況好轉；2012年她動了第三次手術，這時醫生也給了這對父母增添信心，保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

後來在2012年秋天，Olivia動了氣管切開術，這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏，目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的，現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉！

Emma說，Olivia生性開朗活潑，她最愛和家中的哥哥姊姊玩，在學校也表現優秀，是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心，妞編輯認為，手術是其次，最重要的是「愛」，是「愛」讓這孩子好起來的！

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.ro、Toddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonline、Little girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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