劃開皮膚的利刃、導致燒燙傷的火或凍到發疼的冰，身體感到痛楚傳達危險警訊，啟動自我保護的機能，便會避免並記取教訓。但是有人天生缺乏痛感，今年13歲的美國喬治亞州女孩Ashlyn Blocker就是其中之一。

 

Photo Source: anonymous -funnyjunk

 

「先天性痛覺不敏感合併無汗症 (CIPA)」是一種隱性染色體疾病，全世界約只有100位患者，症狀包括無汗、冷熱痛覺缺乏等。如「先天性痛覺不敏感」之名，病患並不是完全感覺不到痛，而對痛覺極端遲鈍的程度，讓他們誤以為感覺是不真實的，在幼兒時會將受傷當有趣；由於無汗症，他們必須適時注意溫度，避免體溫過高或過低，由於上述種種原因CIPA患者極容易在幼兒時期便喪命。Ashlyn不只是努力克服先天障礙活著，並積極幫助與她有相同病症的孩子們。

 

 

 

 

小時候的Ashlyn Blocker

 

 

Ashlyn的父母在8個月大時發現女兒的異樣，因為小嬰兒Ashlyn肚子餓或需要換尿布時從不哭鬧，而她似乎並未發現應該會痛的眼角膜潰傷。她常常自己弄傷自己──咬傷、燒傷等等，但她的反應卻讓周遭人沒有注意到其嚴重性，父母被迫將Ashlyn的手用膠布包起來避免這種情況。現在她參與選美比賽、玩學校樂團，參加CIPA夏令營Camp Painless But Hopeful，幫助同為此病困擾的家長和孩童。

 

青少女Ashlyn Blocker

 

Camp Painless But Hopeful

 

 

Ashlyn Blocker訪問：

 

 

---

 

 

 

另一對姊弟Vicki和Paul Waters兩人相差一歲，卻同為罕見的CIPA患者，無論是父母還是他們自身，在成長過程非常辛苦。比一般小孩表達不滿的方式還要激烈許多，他們小時候得不到想要東西的時候，會把手指往反方向硬掰！

 

長大後的Vicki和Paul Waters：

 

 

 

---

 

 

 

5歲的美國愛荷華州男孩Isaac Brown也感覺不到痛，和前述CIPA患者案例一樣，他是個常常受傷的安靜孩子，即使在遊玩時摔斷骨頭、把手放在爐上燒傷、用利刃在自己身上割出深口子，也只是平靜承認。

 

遺憾的是，現今醫學方法無法讓Isaac感到疼痛，只能教導他認識危險，但對年紀尚小的他來說，這似乎是條漫漫長路。Isaac和父母也是Ashlyn Blocker創建互助團體的一員，Isaac的爸爸說，其他有些CIPA孩童的牙齒拔掉了，因為父母要避免他們咬自己的舌頭或把手指吃掉。

 

Isaac Brown影片：

 

 

 

 

---

 

 

一名CIPA男孩腳上嚴重的創傷、潰傷，加上骨髓炎的二度傷害

 

 

CIPA症患者在日本動漫《Loveless》、小說《龍紋身的女孩》裡都曾出現過，還有部電影就叫做《沒有痛感的小孩》。倫敦大學研究顯示，感覺不到痛的人也缺乏嗅覺，他們聞不到味道，至於與之相關的味覺敏感性則尚待測試。

 

沒有人喜歡痛，但感覺不到痛的人活得更辛苦。在CIPA醫療開發還有心理研究領域，還有許多值得探索的部分，或許將來真的能找到解決方法。

 

 

Source: ashlyn-blocker -nytimes, Congenital_insensitivity_to_pain_with_anhidrosis -wikipedia, Ashlyn-Blocker -dailymail, girl-unable-feel-pain -nbcnews, people-who-cant-feel-pain -vyperlook, isaac-brown -odditycentral, pain-smell-connection -livescience