無痛人生真好?缺乏痛感的小孩自殘當遊戲

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無痛人生真好?缺乏痛感的小孩自殘當遊戲

無痛人生真好?缺乏痛感的小孩自殘當遊戲 無痛、痛感、先天、痛覺、不敏感、無汗、無汗症、染色體、隱性、遺傳、基因、疾病、CIPA 、Ashlyn Blocker、Camp Painless But HopefulVicki、Paul Waters、Isaac Brown
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劃開皮膚的利刃、導致燒燙傷的或凍到發疼的,身體感到痛楚傳達危險警訊,啟動自我保護的機能,便會避免並記取教訓。但是有人天生缺乏痛感,今年13歲的美國喬治亞州女孩Ashlyn Blocker就是其中之一。

 

Photo Source: anonymous -funnyjunk

 

先天性痛覺不敏感合併無汗症 (CIPA)是一種隱性染色體疾病,全世界約只有100位患者,症狀包括無汗冷熱痛覺缺乏等。如「先天性痛覺不敏感」之名,病患並不是完全感覺不到痛,而對痛覺極端遲鈍的程度,讓他們誤以為感覺是不真實的,在幼兒時會將受傷當有趣;由於無汗症,他們必須適時注意溫度,避免體溫過高或過低,由於上述種種原因CIPA患者極容易在幼兒時期便喪命。Ashlyn不只是努力克服先天障礙活著,並積極幫助與她有相同病症的孩子們。

 

 

 

 

小時候的Ashlyn Blocker

 

 

Ashlyn的父母在8個月大時發現女兒的異樣,因為小嬰兒Ashlyn肚子餓或需要換尿布時從不哭鬧,而她似乎並未發現應該會痛的眼角膜潰傷。她常常自己弄傷自己──咬傷、燒傷等等,但她的反應卻讓周遭人沒有注意到其嚴重性,父母被迫將Ashlyn的手用膠布包起來避免這種情況。現在她參與選美比賽、玩學校樂團,參加CIPA夏令營Camp Painless But Hopeful,幫助同為此病困擾的家長和孩童。

 

青少女Ashlyn Blocker

 

Camp Painless But Hopeful

 

 

Ashlyn Blocker訪問:


 

 


 

 

 

另一對姊弟VickiPaul Waters兩人相差一歲,卻同為罕見的CIPA患者,無論是父母還是他們自身,在成長過程非常辛苦。比一般小孩表達不滿的方式還要激烈許多,他們小時候得不到想要東西的時候,會把手指往反方向硬掰

 

長大後的VickiPaul Waters

 

 

 


 

 

 

5歲的美國愛荷華州男孩Isaac Brown也感覺不到痛,和前述CIPA患者案例一樣,他是個常常受傷的安靜孩子,即使在遊玩時摔斷骨頭、把手放在爐上燒傷、用利刃在自己身上割出深口子,也只是平靜承認。

 

遺憾的是,現今醫學方法無法讓Isaac感到疼痛,只能教導他認識危險,但對年紀尚小的他來說,這似乎是條漫漫長路。Isaac和父母也是Ashlyn Blocker創建互助團體的一員,Isaac的爸爸說,其他有些CIPA孩童的牙齒拔掉了,因為父母要避免他們咬自己的舌頭把手指吃掉

 

Isaac Brown影片:

 

 

 

 


 

 

一名CIPA男孩腳上嚴重的創傷潰傷,加上骨髓炎的二度傷害

 

 

CIPA症患者在日本動漫《Loveless》、小說《龍紋身的女孩》裡都曾出現過,還有部電影就叫做《沒有痛感的小孩》。倫敦大學研究顯示,感覺不到痛的人也缺乏嗅覺,他們聞不到味道,至於與之相關的味覺敏感性則尚待測試。

 

沒有人喜歡痛,但感覺不到痛的人活得更辛苦。在CIPA醫療開發還有心理研究領域,還有許多值得探索的部分,或許將來真的能找到解決方法。

 

 

Source: ashlyn-blocker -nytimes, Congenital_insensitivity_to_pain_with_anhidrosis -wikipedia, Ashlyn-Blocker -dailymail, girl-unable-feel-pain -nbcnews, people-who-cant-feel-pain -vyperlook, isaac-brown -odditycentral, pain-smell-connection -livescience

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ALUXE「小熊維尼100週年」聯名婚戒,把蜂蜜光暈與友情化作鑽石承諾
ALUXE「小熊維尼100週年」聯名婚戒,把蜂蜜光暈與友情化作鑽石承諾 ALUXE亞立詩、小熊維尼、HoneyHalo、聯名婚戒、求婚鑽戒、婚對戒、百年紀念、迪士尼婚戒
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一提到小熊維尼,心裡是不是就浮現溫暖、陪伴的畫面?這隻憨厚可愛的小熊,用他對蜂蜜的熱愛和對朋友的真心,陪伴我們走過好幾個世代。2026 年是小熊維尼原作出版的 100 週年,ALUXE 亞立詩特別推出全新「Disney Winnie the Pooh Honey Halo」聯名婚戒系列,把維尼最愛的蜂蜜意象,變成一輩子的承諾。

 

目錄

 

ALUXE「Honey Halo」聯名婚戒:小熊維尼的百年溫柔獻給愛情

 

百畝森林裡,蜂蜜不只帶來甜,更代表著每次尋找的路上,都有朋友在身邊陪著的溫暖。這份細水長流的情感,也是小熊維尼陪伴大家一個世紀的關鍵。2026 年是小熊維尼原作出版的 100 週年,臺灣品牌 ALUXE 亞立詩 特別把這份美好,變成一輩子的承諾!他們推出的全新 Disney Winnie the Pooh「Honey Halo」聯名婚戒系列,完全就是把小熊維尼故事裡那種「長久相伴」的愛意,濃縮成戴在指尖上的珠寶,妞編輯一看到就覺得心頭暖暖的。

 

這次的 Honey Halo 系列,巧妙地從蜂蜜跟蜂巢的意象出發,把幾何秩序和柔和曲線變成婚戒的設計語言。金色跟白色鑽石交錯,就像陽光穿透蜂蜜一樣,閃耀著有層次的光芒。它想表達的,不是愛情停留在最燦爛的那瞬間,而是在兩個人一次次靠近、理解、包容之後,愛才慢慢長成完整的輪廓。就像蜂蜜要時間釀造才會濃郁,一段關係也是因為長久陪伴,才更值得珍藏!

 

 

求婚鑽戒:黃鑽、白鑽交織出「蜂蜜光暈」的甜

 

第一眼看到 RSDW_06 小熊維尼求婚鑽戒,妞編輯的少女心都融化了!它把滿溢的甜蜜都集中在主鑽周圍,中央那顆明亮的主鑽被黃鑽和白鑽交織成的花環簇擁著,就像蜜蜂被光和香氣吸引到蜂巢一樣。黃鑽帶來溫暖的蜜色,白鑽則負責承接光線,兩種顏色自然地融合在一起,多美啊!這就像是兩個人在關係裡,兩種不同的個性,在時間中找到了最適合彼此的位置。

 

戒臂上的碎鑽沿著交會的線條延伸,側面看,高台結構輕輕地把主鑽托高,就像捧著一滴最珍貴的蜂蜜。這讓「承諾」變成一個具體的畫面:被慎重地捧起,被好好地安放。每一個細節都在說著,這份愛有多麼被珍惜。

 

 

 

 

婚對戒:蜂巢六角與流線圓潤,兩種愛情的模樣

 

Honey Halo 結婚女戒:細膩蜂巢,日常的閃耀

 

Honey Halo結婚女戒 (RGDW006),延續故事的方式就比較內斂優雅。中央的單鑽被安放在一個精巧的六角台座裡,把蜂巢結構變成俐落的細節。兩側的黃白雙色排鑽,順著斜向切面延伸,就像蜂蜜沿著容器邊緣緩緩流淌。六角的結構讓戒指輪廓很清晰,但鑽石線條又帶來柔和的節奏,日常配戴不張揚,卻會在舉手投足間閃現細膩的光芒。如果說求婚鑽戒記錄了許下一生的瞬間,那麼女戒描繪的就是承諾之後的每一天。不追求那一瞬間的濃烈,而是在平凡生活裡累積出安定而長久的甜蜜。

 

 

 

 

Honey Halo 結婚男戒:溫潤流線,低調的守護

 

至於 Honey Halo 結婚男戒 (RBDW006),則是以圓潤的流線造型呼應蜂蜜的形態。戒身簡潔又沉穩,細緻的霧面和亮面輪廓相互映襯,讓光線在不同質感之間轉換。中央綴著一顆單鑽,就像一點被留存的光芒,為低調的輪廓注入了細節。當兩枚戒指並排放置,就好像一段關係的縮影:女戒取自蜂巢的六角秩序,男戒延續蜂蜜的圓融曲線,一個提供結構,一個保有柔軟。它們不是因為相似才成為一對,而是在各自保留個性的同時,讓彼此更加完整。

 

 

 

 

 

限量贈禮:連珠寶盒都是「小熊維尼」專屬!

 

這次為了慶祝 小熊維尼 100 週年系列 新品上市,ALUXE 亞立詩 還準備了超可愛的限時贈禮喔!只要在活動期間購買指定商品,就可以獲得一個專屬的「小熊維尼系列珠寶盒」。這個珠寶盒兼具收藏和收納功能,讓你的每件珠寶都有小熊維尼的溫柔守護。是不是超有心?目前這個系列已經在 ALUXE 台灣、香港、新加坡全球門市 同步上市了,妞妞們可以去門市看看,感受一下這份溫暖的甜蜜吧!

 

 

 

 

 

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