我們俗稱的「漸凍人」，正確學名為「運動神經元疾病」，簡稱M.N.D，又名肌萎縮性脊髓側索硬化症。今天要介紹的這名運動神經元疾病患者Simon Fitzmaurice，即使被醫生間接宣告死亡，仍不願意放棄與家人僅存的相處機會，努力地繼續活下去，去年還與妻子誕下一對雙胞胎兒女！

2008年，當Simon被醫師診斷出患有運動神經元疾病時，他與妻子相擁、抱頭痛哭，因為這無疑是個不治之症，Simon漸漸地會無法靠自己的力量呼吸，然後死去。

但他們沒有放棄，Simon不願丟下妻子Ruth和當時Ruth肚子裡四個月大的寶寶，他決定活下去。但如果他要活下去，他就必須進行氣切手術——這代表他將失去與他的妻兒講話的機會。

但Simon說：「每個人都會死。」還表示也有患者從21歲被診斷出患有運動神經元疾病後便活到現在、已經71歲了，他不能輕易地死去！於是他進行了氣切手術。不過冥冥之中似乎自有安排，妻子Ruth去年為Simon一家再添喜訊，生下一對龍鳳胎。

而Simon也沒有放棄他的事業，即使沒有辦法動彈，透過精密眼球掃瞄系統，原是攝影師的他繼續創作，而他的下一部電影也預計在明年初開拍。在他的手還可以活動的時候，他用手寫劇本，在他的手動彈不得後，他改用眼球偵測來打字、指揮他的團隊準備電影一切所需。

現在，這對現年39歲與38歲的夫妻，已擁有5個小孩，Simon在接受英國每日郵報採訪時對媒體表示：“I want to live,’ he says. ‘Ruth and my five children are my life. I worry all the time about the effects of my MND on them... I don’t know the extent of the cost, I simply know it’s worth it. I’m in love with this life and it’s worth every hardship to me.”（我想要活下去，露絲和我的五個小孩是我的一切。我一直擔心我的病會對他們造成什麼影響...我並不知道我們會付出多少代價，但我相信一切都會值得。我很喜歡現在的生活，而我也認為發生在我身上的一切苦難都有原因。）

正當我們自怨自艾、抱怨我們的工作及感情時，其實有人連「活著」都需要用盡全力去努力，Simon的精神，實在是非常值得我們學習！

Source: dailymail