誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

準爸爸、準媽媽無不幻想未來孩子的模樣，但在2003年3月3日，美國佛州的Wetmore家承受了難以想像的震撼，因為新生女兒Juliana一出生就沒有臉。怎麼會有人天生沒有臉？Juliana患有崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome，臉上骨骼較常人短少30%到40%，出生時臉蛋幾乎看不出人形。邁阿密的醫師表示，她是世界上最嚴重的案例。

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Juliana Wetmore

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左：剛出生

右：2歲時

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年僅3歲時，臉部裝上醫療工具，準備進行第21次手術重建

Juliana Wetmore上面還有個姐姐Kendra，是個正常的孩子。雖然Juliana臉部嚴重畸形，出生時沒有耳朵而安置了助聽器，嘴巴形狀使她無法說話，靠手語溝通，其他身體方面沒有特殊問題。小她6歲的領養妹妹Danica來自烏克蘭，同樣身患崔契爾柯林斯症候群，但情況並沒有Juliana那般嚴重。不到7歲時Juliana已經動了39次手術，而父母估計等Danica到同年紀時，只需開不到10刀。

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Juliana和妹妹Danica

崔契爾柯林斯症候群的症狀包括垂眼、小耳或無耳，有聽力缺損可能，顴骨及下顎骨短少，牙齒咬合不良等。通常5萬名新生兒中才出現一例，歸因於染色體基因突變，有些具有家族史，如果父母有一方是患者，孩子有一半機會也是。親子之間的嚴重程度可能差異極大，輕則可能長期也無影響、未發現，重則能到Juliana Wetmore的程度。

6歲的Juliana Wetmore：

其他崔契爾柯林斯症候群孩童和Juliana：

雖然引起外界一陣轟動，這兩年Juliana Wetmore的消息完全從網路上消聲匿跡，無從了解後續手術後的狀況，她的父母只希望讓她低調地好好過生活。

Source: encyclopedia -nncf, story -firstcoastnews, Treacher_Collins_syndrome -wikipedia

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