誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

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誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事 沒有臉、女孩、下頷骨、顏面、發育、崔契爾柯林斯症候群、醫療、醫學、罕見、案例、病例、Treacher Collins Syndrome、Juliana Wetmore
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準爸爸、準媽媽無不幻想未來孩子的模樣,但在2003年3月3日,美國佛州的Wetmore家承受了難以想像的震撼,因為新生女兒Juliana一出生就沒有臉。怎麼會有人天生沒有臉?Juliana患有崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome,臉上骨骼較常人短少30%到40%,出生時臉蛋幾乎看不出人形。邁阿密的醫師表示,她是世界上最嚴重的案例。

 

Photo Source: juliannaisthree -mymultiplesclerosis

Juliana Wetmore

 

Photo Source: juliannawetmore -mymultiplesclerosis

左:剛出生

右:2歲時

 

Photo Source: medical-phenomenons -pinterest, juliannaisthree -mymultiplesclerosis

年僅3歲時,臉部裝上醫療工具,準備進行第21次手術重建

 

Juliana Wetmore上面還有個姐姐Kendra,是個正常的孩子。雖然Juliana臉部嚴重畸形,出生時沒有耳朵而安置了助聽器,嘴巴形狀使她無法說話,靠手語溝通,其他身體方面沒有特殊問題。小她6歲的領養妹妹Danica來自烏克蘭,同樣身患崔契爾柯林斯症候群,但情況並沒有Juliana那般嚴重。不到7歲時Juliana已經動了39次手術,而父母估計等Danica到同年紀時,只需開不到10刀。

 

Photo Source: juliana-wetmore -hollywoodlife

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Juliana和妹妹Danica

 

 

崔契爾柯林斯症候群的症狀包括垂眼、小耳或無耳,有聽力缺損可能,顴骨及下顎骨短少,牙齒咬合不良等。通常5萬名新生兒中才出現一例,歸因於染色體基因突變,有些具有家族史,如果父母有一方是患者,孩子有一半機會也是。親子之間的嚴重程度可能差異極大,輕則可能長期也無影響、未發現,重則能到Juliana Wetmore的程度。

 

 

6歲的Juliana Wetmore:

 

其他崔契爾柯林斯症候群孩童和Juliana:

 

 

雖然引起外界一陣轟動,這兩年Juliana Wetmore的消息完全從網路上消聲匿跡,無從了解後續手術後的狀況,她的父母只希望讓她低調地好好過生活。

 

 

Source: encyclopedia -nncf, story -firstcoastnews, Treacher_Collins_syndrome -wikipedia

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《玩偶遊戲》XRAGE聯名快閃店開跑!巨大巴比特空降華山,紗南&羽山化身街頭穿搭
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心動瞬間_

回憶殺!

作為無數八年級生心中的不朽經典,《玩偶遊戲》陪伴大家走過充滿歡笑、淚水與成長的青春,不只有爆笑情節,更藏著好多只有青春期才懂的酸甜滋味。今年,《玩偶遊戲》攜手 XRAGE 推出聯名系列,透過街頭時尚重新解構經典角色與作品元素,不只將紗南、羽山的故事化身一系列可愛又吸睛的聯名單品,更於台北華山文創園區打造為期10天的期間限定快閃店。現在就跟著妞編輯一起來看看吧!

 

目錄

 

XRAGE《玩偶遊戲》聯名服飾開賣

XRAGE 與《玩偶遊戲》夢幻聯動,從街頭時尚角度重新演繹倉田紗南、羽山秋人等經典角色,把紗南的古靈精怪、羽山的酷勁,以及作品中的經典動畫符號,巧妙融入日常穿搭,讓熟悉的青春回憶換上全新潮流樣貌。

 

 

 

備受矚目的「塗鴉丹寧寬褲」以紗南、羽山及作品符號作為主要視覺,加入「SANA」字樣、角色表情與手繪感細節,搭配寬鬆丹寧輪廓,將90年代動畫的青春氣息,轉化成現在流行的街頭潮味。

 

不只丹寧褲,聯名系列還推出刺繡印花外套、角色配件與各式生活小物,將不同角色與作品元素透過材質、刺繡、印花及版型呈現,讓每件單品都藏著令人難忘的故事細節。

 

 

 

XRAGE《玩偶遊戲》聯名快閃店空降

除了聯名服飾之外,華山文創園區登場的快閃店也準備多款限定周邊與收藏小物。最具辨識度的人氣角色「巴比特」,更化身不同表情與造型的隨機布偶;另外還有日常配件與生活用品,讓這些熟悉的角色宛如從動畫走進現實,成為陪伴粉絲日常生活的小夥伴。

 

 

 

XRAGE 更直接把《玩偶遊戲》的世界搬進台北華山!快閃店不僅特別打造《玩偶遊戲》經典名場面拍照區,還將人氣角色巴比特放大成巨大裝置,讓大家一走進現場就能感受滿滿的童年回憶。

 

現場還有限定 DIY 體驗、拍貼機與扭蛋機,簡直就像把兒時回憶放大成一座遊樂園,不只能拍照打卡,還能親手製作專屬紀念品,把這份《玩偶遊戲》的青春記憶帶回家。

 

 

 

XRAGE《玩偶遊戲》快閃店資訊

XRAGE《玩偶遊戲》期間限定快閃店將於10月23日至11月1日登陸台北華山文創園區,店內集結超過50款聯名商品,現場也同步打造多項沉浸式體驗,從穿搭、周邊到空間設計,帶大家一腳踏進屬於《玩偶遊戲》的青春世界!

 

 

 

source:XRAGE

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