不論是先天罕病或者是後天疾病，對抗病魔的路都是十分艱辛的，面對日益虛弱的身軀，再堅強的人也會被壓得喘不過氣……但是這位英國女子卻不輕易認輸！雖然身患頑疾、身心飽受折磨，怨天尤人於事無補，她決定用積極正向的態度過每一天。

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英國女子Nusrit Shaheen過去30個年頭來，每天都在跟自己的身體戰鬥，因為她患了極少見的遺傳性皮膚疾病－斑色魚鱗癬（Harlequin ichthyosis），俗稱小丑魚鱗癬。

患有此疾的患者，其身體角質代謝速度約為常人的7倍，皮膚上會有一片一片的紅色菱形鱗片，過度角質化的皮膚會使五官異常繃緊、向外拉開。此外，患者的皮膚因脫皮而致的皮膚裂痕，常有感染的風險。

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30歲的Shaheen是英國現今最高齡的斑色魚鱗癬患者，許多被診斷出患有此疾的嬰兒，往往出生不久後便夭折－包括Shaheen的4名手足。

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雖然疾病為Shaheen 生活帶來諸多不便，但她不打算讓自己向命運低頭！反倒積極抗病、用自己的故事鼓勵其他病人，希望所有患有魚鱗癬的孩子與受病痛折磨的人們，絕對不要輕易向病魔妥協！

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去年Shaheen因細菌感染住院治療，她的腳指甲盡數脫落。

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每至冬季，乾冷的寒風讓Shaheen的皮膚更容易硬化，且足底的裂口更會讓她疼得無法行走，只能以輪椅代步。為了讓肌膚的壓力減緩，Shaheen必須減少外出。

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Shaheen必須定時除去死皮，一日上藥4至5次。

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Shaheen除了努力讓自己的生活與常人無異，熱愛學習甚至在身體能承受的範圍內參加運動競賽！

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「我不敢置信自己仍然活著，我很高興能成為最高齡的斑色魚鱗癬患者，往後的日子我將會更努力地過！」

曾受到無數路人異樣眼光的Shaheen，接受英國電視台ITV節目專訪時表示：「或許不是每個人都能理解我們身心所受的痛苦，但你的一言一行都可能成為溫暖的鼓勵或是傷害我們的殘酷攻擊。」

Source: disease-dailymail , shaheen-birminghampost