誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

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誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事 沒有臉、女孩、下頷骨、顏面、發育、崔契爾柯林斯症候群、醫療、醫學、罕見、案例、病例、Treacher Collins Syndrome、Juliana Wetmore
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準爸爸、準媽媽無不幻想未來孩子的模樣,但在2003年3月3日,美國佛州的Wetmore家承受了難以想像的震撼,因為新生女兒Juliana一出生就沒有臉。怎麼會有人天生沒有臉?Juliana患有崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome,臉上骨骼較常人短少30%到40%,出生時臉蛋幾乎看不出人形。邁阿密的醫師表示,她是世界上最嚴重的案例。

 

Photo Source: juliannaisthree -mymultiplesclerosis

Juliana Wetmore

 

Photo Source: juliannawetmore -mymultiplesclerosis

左:剛出生

右:2歲時

 

Photo Source: medical-phenomenons -pinterest, juliannaisthree -mymultiplesclerosis

年僅3歲時,臉部裝上醫療工具,準備進行第21次手術重建

 

Juliana Wetmore上面還有個姐姐Kendra,是個正常的孩子。雖然Juliana臉部嚴重畸形,出生時沒有耳朵而安置了助聽器,嘴巴形狀使她無法說話,靠手語溝通,其他身體方面沒有特殊問題。小她6歲的領養妹妹Danica來自烏克蘭,同樣身患崔契爾柯林斯症候群,但情況並沒有Juliana那般嚴重。不到7歲時Juliana已經動了39次手術,而父母估計等Danica到同年紀時,只需開不到10刀。

 

Photo Source: juliana-wetmore -hollywoodlife

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Juliana和妹妹Danica

 

 

崔契爾柯林斯症候群的症狀包括垂眼、小耳或無耳,有聽力缺損可能,顴骨及下顎骨短少,牙齒咬合不良等。通常5萬名新生兒中才出現一例,歸因於染色體基因突變,有些具有家族史,如果父母有一方是患者,孩子有一半機會也是。親子之間的嚴重程度可能差異極大,輕則可能長期也無影響、未發現,重則能到Juliana Wetmore的程度。

 

 

6歲的Juliana Wetmore:

 

其他崔契爾柯林斯症候群孩童和Juliana:

 

 

雖然引起外界一陣轟動,這兩年Juliana Wetmore的消息完全從網路上消聲匿跡,無從了解後續手術後的狀況,她的父母只希望讓她低調地好好過生活。

 

 

Source: encyclopedia -nncf, story -firstcoastnews, Treacher_Collins_syndrome -wikipedia

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《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》12/4上映!57具遺體被尋獲,唯獨第58人至今下落不明
《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》12/4上映!57具遺體被尋獲,唯獨第58人至今下落不明 被消失的第58人、馬京達瑙大屠殺、菲律賓、動畫紀錄片、紀錄片、電影、12月上映
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58條人命,只找到57具遺體,那第58個人去哪了?2009年11月23日,菲律賓發生震驚世界的馬京達瑙大屠殺,這起和選舉有關的暴力事件奪走58條生命,也是世界史上造成最多記者死亡的單一攻擊事件。搜救人員在馬京達瑙省馬薩萊村的荒野找到57具遺體,唯獨攝影記者雷納多貝博特莫邁(Reynaldo "Bebot" Momay),到今天都沒有被找到。

 

希望影視今日公開菲律賓動畫紀錄片《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》(58th)的正式海報、中文預告和劇照,12月4日在台上映。這部片入選了2026鹿特丹國際影展Harbour單元、2026安錫國際動畫影展Contrechamp單元、2026紐西蘭Doc Edge國際紀錄片影展,以及2026釜山國際影展Wide Angle廣角單元。

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》正式海報。圖/希望影視提供

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》中文預告。

影片/希望影視提供

 

《被消失的第58人》劇情:女兒要讓父親被正式承認為「第58名遇難者」

 

電影從莫邁的女兒雷娜菲卡斯提歐(Reynafe "Nenen" Castillo)的視角出發,帶觀眾回到那段被政治動盪、恐懼和暴力籠罩的現場。這些年來,雷娜菲一直沒有停止發聲,為真相、為正義,也為了讓父親被正式承認是大屠殺的第58名遇難者。

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》劇照。圖/希望影視提供

 

片中有她對案發當天的痛苦記憶,也有一家人在漫長歲月裡不放棄追查的過程。動畫、新聞檔案和歷史影像交織,看到的不只是一個家庭的傷痛,也是一個直到今天都還沒有答案的問題:遲來的正義,還算是正義嗎?

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》劇照。圖/希望影視提供

 

為什麼用動畫拍紀錄片?導演:讓從未被記錄的事件重新被看見

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》是菲律賓首部動畫紀錄片。導演卡爾約瑟夫帕帕(Carl Joseph E. Papa)用了大量電視新聞畫面和多年累積的研究資料,再以動畫轉化,讓那些當下沒有鏡頭拍到的事件,也能被重新想像和呈現。

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》劇照。圖/希望影視提供

 

導演說:「動畫真正的意義是『賦予生命』。透過《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》,我們讓一段遭到埋葬的故事重獲生命,也讓一個消逝的聲音重新被社會聽見。這部電影談的不只是單一犯罪事件,更映照出人們如何在犯罪者逍遙法外的文化之下,持續為正義而戰。」

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》劇照。圖/希望影視提供

 

有趣的是,卡爾約瑟夫帕帕的本業其實是軟體工程師,他的前作《消失的人》(The Missing)是第一部代表菲律賓角逐奧斯卡最佳國際影片獎的動畫長片。談到這部新作,他說:「雷納多貝博特莫邁已經無法再為自己說話。多年過去,他的遺體始終沒有被找到。他沒有死亡證明,直到今天,也仍未得到正義。這部電影是我們與他的女兒雷娜菲並肩同行的一種方式,陪伴她為父親展開漫長的抗爭。」

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》劇照。圖/希望影視提供

 

《被消失的第58人:馬京達瑙大屠殺》電影資訊

上映日期|2026年12月4日

導演|卡爾約瑟夫帕帕(Carl Joseph E. Papa)

演員|格萊薩德卡斯特羅(Glaiza de Castro)、瑞奇達瓦(Ricky Davao)

類型|紀錄、動畫

片長|85分鐘

國別|菲律賓

語言|菲律賓文、英文

發行|希望影視行銷、一覽眾山小

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