蛇紋身的男孩─16歲少年每41天全身脫皮

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蛇紋身的男孩─16歲少年每41天全身脫皮

蛇紋身的男孩─16歲少年每41天全身脫皮 印尼、蛇皮症、男孩、脫皮、保命、辛苦、罕見疾病、生病、支持
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每到季節交替時刻,身體因乾燥而脫皮的經驗,真的讓人好困擾!久久脫皮一次已讓人頭疼萬分,天天脫皮的日子你能想像嗎?

 


Photo Source: boy-metro

印尼有位蛇男孩-Ari Wibowo,會有蛇的稱號不是因為他冷酷,而是因為Ari患了罕見皮膚病,全身上下無一處滑順好皮,身上皮屑時常剝落,且每41天便會全身性大脫皮!

 

 


Photo Source: boy-metro

讓人如蛇一般週期性脫皮的皮膚症為Erythroderma(剝屑性皮膚炎),這種皮膚病,是因為身體受到刺激所引起的過敏反應,據醫學文獻指出,人體淋巴瘤是最容易導致此疾的病因。發病的身體,全身肌膚會變薄、轉紅、硬化,甚至出現脫皮反應。此疾至今仍無根治的方法,只能用藥物控制。

 

 


Photo Source: boy-metro

Ari自出生便要開始與這頑強病魔抵抗,襁褓中的他甚至被醫院視作拒絕往來戶,許多醫師都放棄治療他…嚴重的皮膚病不僅讓Ari右眼視力逐漸喪失,開口說話也日趨困難。現正在家休養的Ari只能每天定時泡熱水1小時,每3小時抹乳液幫肌膚保濕來維持肌膚濕度,否則徹底硬化的皮膚將會剝奪他生存的權利。

 

 


Photo Source: Ari-topnews

印尼攝影師-Nurcholis Anhari Lubis得知了Ari的故事後,便決定將此請Ari做為主角,Nurcholi要用自己的相機,記錄這位勇敢孩子努力求生的過程。照片裡的Ari總是燦爛地笑著,雖然皮膚不斷脫落,但他還是樂觀接受,不願讓愛他的家人跟著難過。

 

 

更讓人鼻酸的是,Ari至今仍無法像常童一樣開開心心上學去,校方擔心他的皮膚會嚇著其他小孩,更怕他的皮膚定因此傳染蔓延。攝影師Nurcholis表示,印尼當地非常迷信,他們認為Ari之所以會有這種病,是因為Ari媽媽懷孕時曾虐待蜥蜴,這一切都是蜥蜴的詛咒...

 

 

 

僅僅16歲卻要承受這些連大人都難以扛住的歧視與病痛,看著Ari這故作堅強的笑靨真的讓人好心疼,對抗罕見疾病已是如此艱難,何苦還要再承受這些莫名的精神攻擊呢?

 

 

【延伸閱讀】

半人半樹非所願 樹人的悲傷故事

 

 

 

Source: snake boy-dailymail , boy-metro , snake boy-indiatoday

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心動瞬間_

這必須全款拿下的吧?

許太太們注意!台灣國民男神「許光漢」以台灣電視劇《想見你》全球爆紅,緊接著接連以《關於我和鬼變成家人的那件事》、《陽光普照》等代表作持續發光發熱,更以韓劇《No Way Out:輪盤賭》進軍韓國,身為新一代帶貨王的他,最近居然與運動品牌「Nike」驚喜聯動,首波合作就帶來「70年代傳奇鞋款」,這必須全款拿下的吧?(許光漢8大「國民男友同款UNIQLO」開賣!)

 

 

 

許光漢超帥畫報公開!

領帶襯衫+黑色短褲少年美爆發

  source: Nike

許光漢:「運動讓我保持初心,也讓我回到最原始的感受。每一次跑步、每一次訓練,都是重新認識自己的過程。」平時就有規律運動習慣,男神精壯結實的天菜身材有目共睹,這次與Nike的聯手企劃可以說是天作之合(笑)在首波畫報中,許光漢穿上格紋短外套、白襯衫黑領帶、黑色短褲,居然走可愛學院男孩路線!?

 

 

 

同款Moon Shoe首發色解鎖

「台灣開搶時間」請筆記

  source: Nike 

  source: Nike 

順瀏海髮型是不是很乖、很少年?許光漢參與的是品牌經典跑鞋Moon Shoe的復刻企劃,這款傳奇鞋履得追朔到1971年,由創始人Bill Bowerman將融化的聚氨酯注入鬆餅機打造首款跑鞋原型,經過不斷調整修正,最終實現量產,最標誌性的特色就是「鬆餅格底紋路鞋底」,彷彿踩上剛出爐的香酥Waffle,搭配窄扁薄底設計,好穿又時髦~

 

 

 

  source: Nike 

  source: Nike 

許光漢對Moon Shoe也讚不絕口,他表示:「第一次穿的時候,腳感很舒服,線條也很乾淨,黑白配色很好搭,跟我平常的風格很接近。」透露很喜歡來自鬆餅機的靈感的鞋底細節,推坑「那種『從原始出發、不斷演進』的感覺,我覺得很迷人」,男神腳上的同款是白底、黑勾勾的俐落黑白配色,將於4月13日於Nike臺北品牌體驗店搶先開賣,想跟國民男友穿CP鞋?還不快衝!

 

 

 

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