我是一位蠶豆症寶寶的媽媽。很多朋友聽到恩寶是蠶寶寶(蠶豆症),都以為我們在生活中有許多不便。起初我也是這樣想,但隨著恩寶已經四歲,回顧出生至今的點點滴滴,與其說是不方便,倒不如說是我變得更注重用藥和食品安全。在食安問題屢見不鮮的現在,蠶豆症無形中讓我過得更健康。

 

source: 瑞貝卡一家

蠶豆症(G6PD缺乏症)是台灣常見的遺傳性疾病,新生兒發生率約為百分之三,由於是性聯遺傳,男孩機率大過女孩。蠶豆症的全名是「葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂缺乏症」,是染色體出現異常。根據嘉義基督教醫院社區護理室的簡介:「當患者接觸到某些特定的氧化物質,導致紅血球被破壞,就有可能發生溶血症狀。此時患者會出現臉色蒼黃,疲累,食慾差,黃疸(眼白皮膚均變黃),茶色尿。嚴重時,可能會昏迷,甚至有生命危險。患此症的小孩在新生兒期比正常新生兒易出現較嚴重的新生兒黃疸症。

 

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這兩年來協助管理臉書蠶豆症社團,經歷許多新手父母得知孩子患有蠶豆症的錯愕與驚恐。但其實只要在生活中多加注意,我們可以和蠶豆症和平共處。不如把蠶豆症看成一種體質,而不是疾病,畢竟只要避開易氧化的物質,像是萘丸、蠶豆、紫藥水,以及遵循國健署黃色小卡上的提醒,蠶寶寶是可以健康長大的。

 

 

在這裡和大家分享,這幾年蠶豆症教會我的幾件事~

 

1.就診時告知病史或過敏史

看病時,即使是再熟識的醫師,也一定要表明自己或孩子患有蠶豆症,方便醫師開立安全合適的處方籤,避免使用抗瘧疾藥物、磺胺劑、阿斯匹靈......等。

 

2.不隨便使用成藥,再三確認成分

不論是內服或外用藥物,都有許多蠶豆症需要避免的成分,像是含樟腦、薄荷腦、水楊酸的外用藥都不能使用。最好的方式就是由醫師建議安全用藥。

 

另外我也建議在家備妥一個蠶豆症患者專屬的醫藥箱,方便家人和照顧者使用。為避免誤用其它藥物,沒有經過主要照顧者同意,都不可自行幫孩子擦拭,另外像是一些中藥製品,例如黃蓮、金銀花、冰片、生地、虎杖、紫胡,蠶豆症也不能食用。

 

3.買食品看成分表,避免蠶豆製品和過多添加物

許多蠶豆症患者和家屬只知道不能吃蠶豆,卻忽略生活周遭是否有蠶豆製品。最常見的有醬類製品都會用蠶豆調製而成;外食時,如有疑慮的食物,我們也會詢問店家其成分。也是因為有了這些習慣,讓我們無形中更加注意是否有多餘的添加物,也因此吃得更健康。

 

4.盡量挑選天然和安全的生活用品

像是護膚、洗髮精、防蚊液都是用在皮膚上的東西,我也會挑選天然安全的品牌。蠶豆症在乳液和洗髮精方面沒有太大問題,只要記得確認成分,看看有無樟腦、薄荷腦或水楊酸等成分,有疑慮就不要用。防蚊液的部分,含DEET敵避或Picaridin派卡瑞丁都是沒問題的,像我就是使用含「Picaridin派卡瑞丁」成分的防蚊液;另外,像是居家清潔用品或除臭用品,我也會仔細確認當中沒有蠶豆症禁忌成分。

 

5.學會同理心和溝通

因為蠶豆症的關係,我更能體會父母對孩子健康的擔憂,因此面對一些事情更懂得包容體諒。隨著孩子進入幼兒園的群體生活,無法時時刻刻待在孩子身邊保護他,除了為他挑選合適的環境,與老師和其他家長的溝通更是一門學問,也很慶幸大多數的人都能理解與包容。舉例來說,不少家長朋友和我們出來,都會挑選沒有味道或是對蠶寶寶安全的防蚊液,這點讓我們非常感恩。

 

6.善用網路資源但不濫用、不網路問診

在臉書社團上有許多蠶豆症父母的經驗分享,吸取過來人經驗,畢竟網友只是提供經驗談,一切以醫囑為準,全然相信網路訊息沒人幫你負責。隨時注意孩子的健康狀況,有任何問題不要著急,如果出現呼吸急促、臉色蒼黃、疲憊、黃疸、茶色尿,記得盡快帶孩子就診。

 

source:Pixbay

雖然蠶豆症在台灣新生兒中發生的比例不低,只要在生活上注意這些細節,買東西時養成看成份的習慣,就可避免易引發溶血的物質,蠶寶寶也可以平安健康長大。

 

 

 

<本人非專業醫師或藥師,本文是個人經驗分享,僅供參考>

 

本文出處 瑞貝卡一家 育兒生活

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