「把蠶寶寶當作體質、而非疾病」!蠶豆症寶寶的媽媽與蠶豆症纏鬥4年所學會的事

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「把蠶寶寶當作體質、而非疾病」!蠶豆症寶寶的媽媽與蠶豆症纏鬥4年所學會的事

「把蠶寶寶當作體質、而非疾病」!蠶豆症寶寶的媽媽與蠶豆症纏鬥4年所學會的事 媽媽妞、親子妞、蠶豆症、育兒、生病
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只要在生活中多加注意,我們可以和蠶豆症和平共處。不如把蠶豆症看成一種體質,而不是疾病,畢竟只要避開易氧化的物質,像是萘丸、蠶豆、紫藥水,以及遵循國健署黃色小卡上的提醒,蠶寶寶是可以健康長大的。

我是一位蠶豆症寶寶的媽媽。很多朋友聽到恩寶是蠶寶寶(蠶豆症),都以為我們在生活中有許多不便。起初我也是這樣想,但隨著恩寶已經四歲,回顧出生至今的點點滴滴,與其說是不方便,倒不如說是我變得更注重用藥和食品安全。在食安問題屢見不鮮的現在,蠶豆症無形中讓我過得更健康。

 

source: 瑞貝卡一家

蠶豆症(G6PD缺乏症)是台灣常見的遺傳性疾病,新生兒發生率約為百分之三,由於是性聯遺傳,男孩機率大過女孩。蠶豆症的全名是「葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂缺乏症」,是染色體出現異常。根據嘉義基督教醫院社區護理室的簡介:「當患者接觸到某些特定的氧化物質,導致紅血球被破壞,就有可能發生溶血症狀。此時患者會出現臉色蒼黃,疲累,食慾差,黃疸(眼白皮膚均變黃),茶色尿。嚴重時,可能會昏迷,甚至有生命危險。患此症的小孩在新生兒期比正常新生兒易出現較嚴重的新生兒黃疸症。

 

source: 瑞貝卡一家

這兩年來協助管理臉書蠶豆症社團,經歷許多新手父母得知孩子患有蠶豆症的錯愕與驚恐。但其實只要在生活中多加注意,我們可以和蠶豆症和平共處。不如把蠶豆症看成一種體質,而不是疾病,畢竟只要避開易氧化的物質,像是萘丸、蠶豆、紫藥水,以及遵循國健署黃色小卡上的提醒,蠶寶寶是可以健康長大的。

 

 

在這裡和大家分享,這幾年蠶豆症教會我的幾件事~

 

1.就診時告知病史或過敏史

看病時,即使是再熟識的醫師,也一定要表明自己或孩子患有蠶豆症,方便醫師開立安全合適的處方籤,避免使用抗瘧疾藥物、磺胺劑、阿斯匹靈......等。

 

2.不隨便使用成藥,再三確認成分

不論是內服或外用藥物,都有許多蠶豆症需要避免的成分,像是含樟腦、薄荷腦、水楊酸的外用藥都不能使用。最好的方式就是由醫師建議安全用藥。

 

另外我也建議在家備妥一個蠶豆症患者專屬的醫藥箱,方便家人和照顧者使用。為避免誤用其它藥物,沒有經過主要照顧者同意,都不可自行幫孩子擦拭,另外像是一些中藥製品,例如黃蓮、金銀花、冰片、生地、虎杖、紫胡,蠶豆症也不能食用。

 

3.買食品看成分表,避免蠶豆製品和過多添加物

許多蠶豆症患者和家屬只知道不能吃蠶豆,卻忽略生活周遭是否有蠶豆製品。最常見的有醬類製品都會用蠶豆調製而成;外食時,如有疑慮的食物,我們也會詢問店家其成分。也是因為有了這些習慣,讓我們無形中更加注意是否有多餘的添加物,也因此吃得更健康。

 

4.盡量挑選天然和安全的生活用品

像是護膚、洗髮精、防蚊液都是用在皮膚上的東西,我也會挑選天然安全的品牌。蠶豆症在乳液和洗髮精方面沒有太大問題,只要記得確認成分,看看有無樟腦、薄荷腦或水楊酸等成分,有疑慮就不要用。防蚊液的部分,含DEET敵避或Picaridin派卡瑞丁都是沒問題的,像我就是使用含「Picaridin派卡瑞丁」成分的防蚊液;另外,像是居家清潔用品或除臭用品,我也會仔細確認當中沒有蠶豆症禁忌成分。

 

5.學會同理心和溝通

因為蠶豆症的關係,我更能體會父母對孩子健康的擔憂,因此面對一些事情更懂得包容體諒。隨著孩子進入幼兒園的群體生活,無法時時刻刻待在孩子身邊保護他,除了為他挑選合適的環境,與老師和其他家長的溝通更是一門學問,也很慶幸大多數的人都能理解與包容。舉例來說,不少家長朋友和我們出來,都會挑選沒有味道或是對蠶寶寶安全的防蚊液,這點讓我們非常感恩。

 

6.善用網路資源但不濫用、不網路問診

在臉書社團上有許多蠶豆症父母的經驗分享,吸取過來人經驗,畢竟網友只是提供經驗談,一切以醫囑為準,全然相信網路訊息沒人幫你負責。隨時注意孩子的健康狀況,有任何問題不要著急,如果出現呼吸急促、臉色蒼黃、疲憊、黃疸、茶色尿,記得盡快帶孩子就診。

 

source:Pixbay

雖然蠶豆症在台灣新生兒中發生的比例不低,只要在生活上注意這些細節,買東西時養成看成份的習慣,就可避免易引發溶血的物質,蠶寶寶也可以平安健康長大。

 

 

 

<本人非專業醫師或藥師,本文是個人經驗分享,僅供參考>

 

本文出處 瑞貝卡一家 育兒生活

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被說中了XD

單身時候的你可能一點都不稀罕愛情,可是戀愛後卻變成了黏人精?每個女生在談戀愛後都會變得不一樣,以下就為大家分析了12星座在戀愛前後的變化,如果是單身的女生就可以預測一下戀愛後的自己到底會變怎樣了。

 

 

 

《愛情的溫度》劇照

每個女生談戀愛後都會變得不一樣,看看12星座分析看看約會後自己會變成什麼人。

 

 

 

白羊座

白羊座就是一個無拘無束的星座,單身時的她們非常享受獨自一人,過著隨心所欲的生活,不過談戀愛後的她們會為了對方而獻出了寶貴的時間,慢慢習慣兩人世界,這是她們對另一半愛的表現。

 

 

 

金牛座

金牛女是比較自我的一個星座,她們在日常中都不太管別人,只會在乎自己,身邊的一切她們都不會太在意。但是戀愛後的金牛就仿若兩人了,她們不管大小事都要管著對方,可能會讓對方有壓力,但卻是因為金牛在乎另一半才會這樣,否則看都不會看你一眼。

 

 

 

雙子座

雙子座戀愛前後都一樣,她們性格難以捉摸,非常情緒化,有時候會很黏對方,但是有時候又會變得很冷淡,真的要似乎雙子女的心情而定,因此總是讓人捉摸不透,如果另一半沒有足夠耐心的話就很難相處下去了。

 

 

 

巨蟹座

巨蟹座天生就很喜歡照顧人,不論是朋友、家人或者情人的身分,她們都經常會為身邊人著想,因此戀愛後有了親密的愛人,就更會事事想著對方,全心全意為對方付出,毫無保留,旁人可能會覺得她們過於誇張,但是她們自己卻樂此不疲。

 

 

 

獅子座

tvN@Facebook

獅子座雖然外表霸氣,而且對朋友非常大方,但是她們在感情方面卻很有控制慾,戀愛後喜歡黏著另一半,超級如膠似漆。

 

 

 

處女座

《浪漫的體質》劇照

處女座是完美主義者,在她們還沒談戀愛之前已經做好了人生規劃,當她們戀愛後就會期望對方跟著自己的計劃走,忍受不了中途出現變化。

 

 

 

天秤座

羅曼史是別冊附錄》劇照

天秤座在談戀愛之前有自己一套的生活節奏,她們希望另一半能夠融入她們的生活,而又不會打亂自己的生活方式。 

 

 

 

天蠍座

請輸入檢索詞WWW》劇照

天蠍座單身的時候總是給人捉摸不透的神秘感,有時候還帶點冷淡,但是只要她們愛上了這個人,就會毫無保留地付出全部

 

 

 

射手座

tvN@Facebook

人馬座(射手座)是個酷愛自由的人,她們永遠愛的只有自己,因此談戀愛後可能會在某些地方為對方妥協,但是卻不會失去自由的天性

 

 

 

摩羯座

《請輸入檢索詞WWW》劇照

山羊座(摩羯座)是個對自我要求很高的人,如果戀愛後她們會把對自己的期望同樣地放在另一半身上,有時候會對對方過份嚴厲。

 

 

 

水瓶座

《請輸入檢索詞WWW》劇照

崇尚自由的水瓶一向講求個人空間,她們無法忍受那種如膠似漆的戀愛方式,而是在戀愛時也要有自己的空間,也不會管束對方。

 

 

 

雙魚座

tvN@Facebook

雙魚座就是女人中的女人,期待一場偶像式的愛情,跟她們談戀愛就像是偶像劇一樣浪漫,基本上整個世界就是圍繞著情人轉。

 

 

 

文章授權轉載自《香港01

 

 

 

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