每一次的懷孕,都是全家族的期待與希望,我們希望肚子裡的小寶貝能健健康康的沒有任何缺憾,但有時候事情真的不是如自己所預料。根據國民健康署統計:台灣新生兒中約有千分之三至千分之四罹有聽力損失,這個比例其實沒有我們想像中的低。妞編輯這次有幸能到雅文基金會參訪,帶各位一起了解「聽損兒」、「聽障」的疑問,希望大家能用更正面的態度了解「聽力受損」這件事。
1.聽損是什麼?
聽損有很多原因,大致分為先天和後天。
在先天性聽損中,最常見的是基因遺傳,例如:OTOF基因變異(跟聽覺神經有關),粒線體基因變異(可能對某種藥物異常敏感,服用後會導致聽力變差),或是SLC26A4基因變異(與聽覺構造發育不完全有關),這些基因都有可能透過顯性或隱性的方式遺傳到我們下一代,所以如果家裡有人具先聽性的聽力問題,就需要特別留意;其它還有像懷孕過程中,胎兒的聽覺構造發育/成長不完全,甚至根本沒有聽覺神經或耳蝸等聽覺構造;而後天原因則有像是產程感染:巨細胞病毒或是先天性梅毒、德國麻疹,或是生病:中耳炎、腦膜炎、新生兒缺氧、高黃疸舒/換血等等,都有可能導致聽力障礙。
2.聽損不是只有「0」跟「1」
聽損並不是大家所想像的是非題,只有「聽得到」跟「聽不到」的區分,中間還有很多「模糊地帶」,像是聽不清楚、聽不到特定的音頻都算是聽損,聽損也會有單雙邊及嚴重程度的區分:像單側聽損、微聽損、重度聽損、高頻聽損、暫時的傳導性聽損……等等。(就像我們近視,也不是只有「看得到」、「看不到」,而是「不清楚」,或是有「閃光」等區分。)
3.如何知道我的小孩有沒有聽損?
在2012年以前,台灣並沒有針對新生兒做普及性的聽力篩查,因此很多父母是在孩子年紀較大時,發現叫人不回、講話不清楚等問題,就診後才知道是聽力受損導致;而比較大意的父母,甚至有可能一輩子都沒發現,終生誤會小孩是調皮、不受控或是先天比較「憨慢」。
但很多研究發現,若能早期發現、早期介入,聽損的孩童們未來大多能有很好的能力與發展;因此2012年後,政府推動全面性的新生兒聽篩(aABR, 「腦波」類型的電生理檢查 ),將聽力篩檢納入新生兒的健康檢查項目當中,甚至近幾年的篩檢率近98%!透過這樣的形式,我們就能逐步往「早期發現、早期治療」的目標大步邁進。
但就像妞編輯說的:「聽損有嚴重程度之分。」有的聽損小孩雖能對多數生活中的聲音出現反應,但卻易有聽不清楚、聽錯的問題,此時父母、老師多會覺得孩子「特別難帶」,像是「講不聽」、「發音不標準」、「不夠專心」、「常活在自己的世界」或「學習能力不佳很『憨慢』」等;此時除了直接帶小孩到耳鼻喉科或專門的機構做檢查外,家長也可以透過平時孩子對語音的聽辨正確性來觀察,例如:請孩子將「熊熊」放好,孩子會不會錯把「牛牛」歸位、叫孩子指認「肚肚」,孩子會不會錯指「褲褲」;一旦有這些相似音混淆的「警訊」發生,請務必要盡快向專業人員尋求協助。
4.如果小孩聽力篩檢沒過,我該怎麼做?
就如同所有的檢測一般,受測者的個人生理狀況及檢測環境,都有可能導致聽力篩檢有「假警報」也就是「偽陽性」產生的可能。因此當孩子聽篩未過時,爸爸媽媽請先提高警覺,但不要過於擔憂,盡快配合醫生安排後續檢測,釐清孩子聽力的實際情況,才是當務之急!
在等待/不確定的期間,爸爸媽媽除了可以找相關的機構諮詢、安排檢查或對「聽力/聽損」多作一些瞭解外(有些醫院/醫師會有推薦或習慣轉介的療育單位),也可以積極地陪伴孩子說話互動,培養孩子「傾聽」的良好習慣,並藉由這樣的方式,讓孩子學習「對聲音作出反應」,這樣一來不論對後續的聽檢追蹤,亦或長大後的聽語學習,都能有正向幫助。(跟孩子多互動、多說話準沒錯)
5.為什麼產檢時不做全面性的聽損基因檢查?
還記得我們在做產檢時,每一項目都好貴;而聽覺的基因的檢測也同這些產前檢查一般費用高昂,少則千把塊起跳多則高達數萬,同時還可能會涉及隱私、道德甚至是醫學倫理等議題。因此就現今的大環境而言,妊娠中的全面性聽覺基因檢測,尚屬於有待討論的醫療課題。
6.聽損能完全復原嗎?
如同前文所提,以嬰幼兒的先天性聽力受損類型多屬於「感音神經性」聽損,和「內耳」或「聽覺神經」等構造較為相關,就現今的醫療科技來說這些受損雖無法透過手術或服藥「治癒」,但多數仍可藉由「輔具」來獲得有效矯正。因此雅文基金會特別鼓勵家長,一旦確認孩子有聽力受損後,千萬別感到氣餒,只要能盡早把握聽語學習的黃金期,透過合適的輔具介入及聽能復健,多數的聽損孩童仍可和同齡者有相似/相同,甚至可能是更好的聽語發展,只要我們再協助其建立良好的社交溝通技能,孩子們未來也能學習/溝通順暢無礙。
7.聽損的黃金治療期?
與其說是:「黃金治療期」,大不如說是「把握語言黃金爆發期」。語言學習黃金期指的是孩子語言學習快速爆發的年齡階段,多與「治療聽力」一事無太大關聯,因為一般孩童的聽損,多跟先天基因等因素有關,很難因為治療而有所改善。
目前學界認為,孩童的「語言黃金爆發期」是在6歲前:只要能在1個月進行檢查、3個月確診、6個月介入輔具(助聽器或電子耳)及「復健療育」,把握大腦學習最活躍的階段,並藉由合適的早期療育協助孩子發掘其最大的「聽覺潛能」,那孩子就有機會透過「聽」與「說」的溝通技巧,發展出與其他孩童一般的能力,不因聽損而學習或發展受限。
在雅文基金會中的環境相當「居家」,有臥室、廚房、客廳等生活情境,也有各式各樣的動物、人物玩具。課堂上,老師會用遊戲的方式在自然情境中跟孩子互動,帶領孩子一同認識這個世界,並教導他們發音、說話。乍看之下,其實就跟我們一般父母跟小朋友在家生活教學一樣呢!
8.聽損兒的各項發展能力真的會比較差嗎?
很多人會以為聽損兒聽不見、聽不清楚,語言發展會比其他孩子還要緩慢,甚至是不愛說話;但事實上,這些孩子若有被積極的介入合適輔具,且照顧者又能豐富的輸入語言、或進行專業的聽語訓練,那他們的語言能力、聽覺記憶(聽了以後記得的資訊)不但不會差於同齡孩童,甚至有可能會比其他孩子表現得更好呢!像是有的聽損兒在小小年紀就能講電話、記得數項電話內溝通的資訊,反而是一般小朋友做不到的呢!
但等到聽損兒上學後,將面臨另一波的挑戰。主要是校園中「聽」的環境相較於家裡複雜,不再只是「一對一」的對話方式,團體互動中同時接收的語音資訊更多,對於聽損兒在聽取訊息及課業學習上難度更高,因此聽損兒真的要花更多時間、比一般人更加努力適應!
9.電子耳無敵?
除了助聽器外,電子耳(又名人工耳蝸或人工電子耳)也是聽損孩童們另一種常見的個人輔具。其原理是藉由外部掛在耳朵上的語言處理器收音後,透過線圈感應的方式,將語音訊號編碼為數位訊號傳入頭皮下的植入體內,再透過植入體把數位訊號轉換成電流訊號,而後刺激聽覺神經再傳至大腦,讓使用者收到「聲音」。這樣的傳遞方式與助聽器「擴大聲學能量」並不相同,因此對於重度到極重度的聽損者來說,它可能會比助聽器來得有效,但這樣的個人輔具屬於「侵入式」也不見得適用於每個人,例如:受損者本身若沒有長耳蝸或聽神經,那就可能無法植入,因此一旦有需求,就務必請聽力師與醫生協助作完整的全面性評估。
事實上,妞編輯還詢問到一項很特別、也正在悄悄發展中的侵入式聽覺輔具—人工腦幹植入(ABI),這項聽覺輔具的植入技術概念與電子耳雷同,甚至可能可以幫助那些「沒有長耳蝸或聽神經」、無法植入電子耳的聽力受損者;但除要價不婓外,它也有較高的醫療風險性,且適用的對象也有許多嚴謹的要求。因此即便在國外有較廣泛的使用與植入,但雅文基金會聽力師還是建議爸爸媽媽若有相關疑問,應先和國內的醫療人員作深度的全面探討,而非直接前往國外就診開刀。
10.小朋友都有聽得到,但為什麼醫生說他有聽損?
如同前文提及,聽力受損並不是簡單「0」或「1」的是非題,它的概念雖然跟「近視」有點雷同,但更為複雜,因為聽力還有分頻率、響度、清晰度……等等,有些人可能是較難接收某些頻率或音調的聲音,而不是單純的「沒聲音」;而在一系列的檢查與評估後,我們才會知當這些孩子雖然「聽得到」,但其實聽得不清楚,且這樣的健康狀態,可能對其未來的聽語學習或生活溝通,產生許多負面的影響,且不見得在醫療端能完全掌握。
對於這種「聽損較輕微」的小孩,常見的影響有「講話不清楚」、「專心度不佳」、「大舌頭」、「牛頭不對馬嘴」、「相似音傻傻分不清楚」(如:錯把「飛機」當「黑雞」)…...等等問題。這些源自於「聆聽」的問題,若沒有透過輔具改善聆聽「品質」,那不論再怎麼練習都難有良好成效,甚至在生活溝通上也會很容易與他人產生障礙與不必要的誤會。雖然在年紀長大後,孩子能逐步透過情境、邏輯及前後文意來猜測說話內容,旦仍無法克服所有生活溝通情境(例如:請把這個本子拿給「汪?莊?」老師)。
11.單側聽損對生活的影響?
除了兩耳聽損,聽力障礙也有可能只發生在單隻耳朵。那如果只有單邊耳朵聽不清楚、聽不到,對生活會有什麼影響嗎?
當事者很常會聽不清或在不知情的狀況下忽略,非得要說話者靠近完好耳或面對面,才能有較佳的信息街收能力;過馬路時也容易因車子從受損耳方向開過來,而有可能無法察覺或聽聲辨位;少了一隻耳朵的聽力,在降噪功能上也會瞬間低落(兩隻耳朵的完好聽力有降噪功能),導致大腦容易聆聽疲勞。張聽力師舉例:「兩隻手可以做很多事,但如果只有一隻手,生活雖然一樣可以過,但就是會有諸多不便與限制。」
12.助聽器是社會負面標籤?
很多家長會對「戴助聽器」有著負面的看法,認為這是一種殘缺的「標籤」或「象徵」。但或許事情並非如同我們想像~換個角度看待,助聽器只是一種「輔助聽力」的高科技工具(很多助聽器還能如同藍芽耳機一般聽音樂呢!),就像近視需要戴眼鏡、走路不俐落需要拐杖一樣,助聽器也是類似的功能,只是在使用上較複雜許多。因為除透過專業人員調整、檢查效能,使其更符合使用者的需求和習慣外,尚需長時間的配戴,藉由訓練來加速適應過程並發揮最佳效益。
如果家裡有戴助聽器的小朋友,爸爸媽媽不妨換個方式協助孩子建立信心、培養自我認同感:「助聽器就像是你專屬的超能力,配戴後我們可以聽到好遠、好遠的聲音。」將助聽器賦予一個正面的印象,孩子就不會有自卑、難過的心理。
13.聽損,其實只是跟世界溝通比較模糊而已
台灣新生兒有聽損的比例是千分之三至千分之四,所以跟你同樣痛苦、煩惱的父母也不在少數。但我們或許可以試著換個角度看世界:「現今醫療科技那麼發達,綜然孩子有聽力受損,我們也可以透過早期的療育介入讓其溝通學習無礙,孩子也還是能和世界接軌,一同與你我享受生命的美好。」
如果你剛好需要幫助,可以至雅文兒童聽語文教基金會、中華民國聽損兒童家長協會、聽障人協會、婦聯聽覺健康社會福利基金會喔~
家有聽損兒,家長的心中一定會有些遺憾,甚至無法接受,但無法接受也沒辦法改變「小孩聽損」的事實。在努力調適心情的同時,還是要盡快且積極的尋求專業人士與機構的協助,才能為孩子創造更美好的未來。
你不孤單!你擔心的、傷心的、焦慮的我們都懂。
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