《最後瞬間的美好》

尊嚴死

第一次與莎拉見面，她就把「死」擺在檯面上討論：「我知道自己就快死了，我想在身體狀況還允許的時候做我喜歡做的事，所以我真的很忙，我想妳只要一個月來兩次就好了。」

我只要一想到莎拉，心情就大好。她是我的偶像：美麗、幽默、務實、聰明、勇敢、博學，還具有某種威嚴。我最喜歡的就是她的威嚴，那是源自於她的正直、果決、毅力，並且就展現在她生命的每一個層面。

我第一次與莎拉在電話上安排居家探訪，就發現並非她要遷就我的時間，而是我得配合她才行。「不行，星期一沒辦法，因為我要去看表演，還要跟幾個朋友吃午餐。星期二……也不行，我要上運動課。星期三好了，喔！也不行。那天要去逛街買東西。星期四吧！這天可以，不過只有上午可以。」我低頭看看莎拉的個人資料與病歷，她真的同時罹患大腸癌與肺纖維化？她可比我還忙碌呢！

到了星期四，我在莎拉家門口稍候，讓她把兩隻狗先帶進房間，因為其中一隻缺一條腿的㹴犬小巴很怕生；而另一隻雖然體型更小，卻是莎拉口中的「小野獸」，所以我也不特別想跟牠見面。牠們一直與莎拉形影不離，因此莎拉罹病初期就開始規劃狗兒後續的照顧，才能在她離開之後確保狗兒生活無虞。

我才坐下，莎拉就把「死」擺在檯面上討論。「我知道自己就快死了，我想在身體狀況還允許的時候做我喜歡做的事，所以我真的很忙，我想妳只要一個月來兩次就好了。」

莎拉才六十九歲，看上去還更年輕許多。她的風格是低調的時髦，總是穿著打扮得十分美麗。唯一煞風景的是鼻子上的氧氣管，這管子從地板延伸到房子角落正發出低鳴聲的氧氣機。

四年前，癌症奪走莎拉的丈夫，不久之後，她先是被診斷出肺纖維化，她的肺失去彈性，即便不運動的時候，呼吸也很困難，屬於重症，接著她又得到大腸癌確診的消息。知道她的經歷之後，我不禁讚嘆她是哪來的韌性，竟能如此堅持下來。

當病人淡然討論死亡時，我有時也懷疑那是不是否定現實的心態，但莎拉絕非如此。她說自己已經完整走過了憤怒、否定、妥協、憂傷等種種階段，最後才終於找到接受現實的方式。她列出一張待辦事項清單，包含與久未見面的親友聯繫，還有給每個孫兒寫一封信。

她這樣完全做好與世長辭的準備，甚至也引起子女反彈，女兒愛咪和兒子安傑洛都不喜歡她明擺著要「趕快了結」的態度。莎拉受過多年的神學教育，篤信宗教，曾幫助癌末的丈夫安詳辭世，對於死亡過程，以及死後必須面對的事，她都無所畏懼。不過，她倒是希望盡所能讓身邊的人做好準備。

幾個月後，癌症開始讓莎拉的身體不堪負荷，也被迫減少活動，她與安寧療護人員安排了幾次會面，讓我們為她的兒女解惑。莎拉以一貫的直率態度引導大家進行討論，提出一些她認為必要的問題。「好，請說明我死後必須立刻採取的行動，他們該打電話給誰，還有該怎麼分辨我是不是真的死了。」莎拉不只一次告訴我，她最擔心的就是她往生當下無人能協助兒女，她不願讓兒女獨自面對此事。

莎拉自己已經準備好，也幫身邊的人都做好準備，任何細節都沒放過。時間又過了幾個月，她的死亡進程像是進入停滯期，但她並不開心。當她逐漸無法自己打理生活，便搬去與女兒愛咪同住。兒子安傑洛常去探望，每次一進屋就開玩笑說：「呦！妳還在呢！」莎拉便皺起眉頭。

莎拉的身體越來越虛弱，她也接受了必須依賴女兒的事實，交由愛咪照顧她多數的需求。愛咪一肩擔負起照顧者的責任，我從未見過像她這樣有能力、耐心、愛心的照顧者，每日悉心幫忙母親的個人衛生與用藥，培養出非常敏銳的護理直覺，甚至連她自己都感到意外。當病人必須依賴他人的協助，幾乎都會感到不安，莎拉卻處之泰然。

多數人都會尷尬的事，例如必須被看到自己裸身、讓他人提供貼身照料，或是簡單的動作也得仰賴他人，莎拉只是聳個肩說：「該怎麼做就怎麼做吧！」有一次，莎拉不慎在下床的時候跌倒，她唯一不高興的是沒有弄出個烏青眼圈可以拿來說嘴，不過，她的臉頰在幾天後的確出現一小塊淤血，她攬鏡自照還很得意似的。

莎拉與家人都已經為她的善終做好萬全準備，但什麼也沒發生。她比預後推估多活了一年以上，她開始對病體感到不耐，想要拋棄它了。某次家訪的時候，她要求加速這個過程。我趕緊說明安寧療護不會、也不可以加速死亡，但也表示確實有某些病人自行停止飲食，以求早些離世，只是這聽來容易，做來難。莎拉問我這需要多久的時間，我說一般是十二天左右。莎拉當下就推開愛咪放在一邊的水杯，決定即刻停止飲食。

當時的我只見過少數安寧病人訴諸此途，但無一人成功。病人必須有超強的毅力與決心，才能抗拒食物與水，即便心理上想堅持，但身體通常較為軟弱，飢餓之際聞到食物的味道，或是極度口乾舌燥的時候，意志力很快就會瓦解。而莎拉卻展現她一貫的強韌，堅守她亟欲歸去的信念。

然而，人體在缺乏食物與水的情況下，自有其因應之道。曾經節食的人都知道，最初三天最難熬，之後身體就開始製造腦內啡，不僅能解除飢餓的痛苦，還能讓身體感到安適與愉悅，因而讓節食者自覺輕盈，情緒上也能穩定與滿足。這就是莎拉在七十二小時之後的狀態，然後她才終於等到了期盼中的死亡進程。

絕食第八天，莎拉陷入昏迷，出現即將往生的跡象。我前一天來探訪時，判斷她無法撐過當晚，不料隔晨與護理佐理員夏儂抵達愛咪家時，見她仍在呼吸。夏儂是來幫莎拉洗澡的，我們知道莎拉對儀容有高尚與特殊的品味，所以愛咪、夏儂與我開始幫莎拉洗澡、梳妝、著衣，準備送她最後一程。向來負責搞笑的安傑洛則陪在簾子外面，說著一個又一個關於莎拉的趣事或感人的故事。

我們幫她洗好澡、擦乳液、梳頭髮、穿上她最喜歡的睡袍。幾分鐘後，莎拉的狀況開始急遽轉變，呼吸越來越淺，間隔也逐漸拉長，膚色變得非常蒼白，手腳也漸趨冰冷。安傑洛與愛咪一左一右握住她的手，夏儂和我站在床尾，我們默默將愛的能量傳遞給莎拉，與她做最後的道別，目送她慢慢走向她渴望以久的地方。就像凝視燭火漸次微弱，終於無聲熄滅。

我們不曾在莎拉身上看到恐懼、哀傷、懊悔，或忿恨。莎拉以她溫和卻執著的方式，讓我們見證何謂尊嚴死。

附帶一提：莎拉在罹病後期搬入愛咪家時，便決定讓「小野獸」安樂死，因為牠的脾氣實在太壞，不可能適應新的人家。至於缺腿的小巴則是送給住在一小時車程之外的表妹。安傑洛與愛咪後來聽莎拉的表妹說，就在莎拉善終那一刻，小巴開始不停哭號，即便距離遙遠，小巴仍感應到親愛的主人離牠而去。

首次任務

臨終者的孫子，是著名的外科醫生，

他又急又怒地將彌留的祖母送到醫院急救。

急診人員只看了老人一眼，就對「醫師」說，

他祖母不是病了，而是要往生了，應該要送她回家。

凌晨兩點十五分，電話鈴聲響起。這是我一個月前開始從事安寧療護工作以來，第一個在待命時段發生的任務，我速速著衣、梳好睡扁的頭髮，感覺有點像消防隊員聽到警鈴的時候，立刻跳起來穿好靴子、順著鋼管滑下的情景。

我先複習病人的名字與地址，以及分診護理師在電話上提供的資訊：「瑪德琳快要過世了，家屬希望妳儘快趕過去。」我在路上也繼續複習這種狀況的應處程序，至於該說些什麼，我想我的心會告訴我。

我深吸一口氣，敲敲門。這是間小巧舒適的公寓，瑪德琳的孫女克莉絲蒂前來應門，臉上明顯有哭過的痕跡，她的丈夫傑克陪伴在一旁。我先安慰他們一會才走進臥室，病床上的瑪德琳蓋著粉紅色的被子，蒼老而脆弱，形銷骨瘦如貧童，雙膝蜷縮在胸口，姿勢就像回到母親的子宮裡。手腳指甲是灰藍色，像是海貝內殼的顏色，這表示她的心臟極為虛弱，就連這僅孩童般大小的身軀也無法充分供血。她的呼吸聲粗啞，發出所謂的「死亡喉音」，一呼一吸之間有很長的間隔，我知道她只剩餘幾小時、甚至幾分鐘的生命。

我輕聲向克莉絲蒂與傑克解釋瑪德琳呈現的生理現象，也就是瀕臨死亡的跡象與症狀。他們仔細聆聽，瞭解他們所見是人體生命跡象流失的正常狀況後，便不再緊張。克莉絲蒂說，兩天前瑪德琳才說過她老了、累了、已經擁有豐富的人生，現在想休息了。當時瑪德琳十分平靜與安詳，語氣是全然的滿足與篤定。

突然，一位面生的男子衝進屋裡，顯然有怒氣，一副前來主事的態度。克莉絲蒂介紹那是她哥哥羅伯特，是我們醫院裡著名的外科醫師。他快步掠過我們，到房間看即將往生的瑪德琳。他對瑪德琳做幾秒鐘視診後，就打電話叫救護車，然後轉頭對我大吼：「妳在做什麼？我祖母快要死了！她需要急救！馬上急救！」

我向來都有能力成功緩解情勢，也冷靜向他解釋此時無需緊急送醫。我說：「你祖母已經九十九歲，她的醫生也已經跟家屬說明，她的症狀與衰竭屬於壽終現象，無法治療，她已經看不到、聽不見，現在也無法吞嚥，或許她也不願留在人世了。」

羅伯特只是瞪著我，不耐的抖腳，一心等著急救人員。

他們來了。羅伯特一開門就用權威的語氣大聲說他是「醫師」，一夥人立刻接受聖旨，火速將瑪德琳送上門外的救護車，留下克莉絲蒂、傑克和我目瞪口呆杵在原地。

這是什麼狀況？所有安寧療護訓練都沒告訴我該怎麼應對這種狀況，我覺得自己辜負了瑪德琳，只能祈禱她不會死在全速疾駛的救護車上，或滿是陌生人的急診室裡，也祈禱急診人員不會為她插管或施行心肺復甦術。我跟克莉絲蒂與傑克一樣，都希望瑪德琳可以躺在自己的床上、在自己的家裡、環繞身邊的是愛她、瞭解她想要休息的親友。我拿起護理包離開瑪德琳家，深覺我有負所託。

隔日再次接獲通知前往瑪德琳家，克莉絲蒂說的情況我早已經預料到：急診人員只看了瑪德琳一眼，就對「醫師」說，他祖母不是病了，而是要往生了，他們認為應該送她回家。

瑪德琳一直撐到她又回到自己的粉紅色房間、躺在鬆軟的鵝絨被下，才靜靜的離開人世。

安寧療護101

在家人眼中個性外向親切的彼得，卻總是對前來家訪的護理師表現出拒絕溝通的態度。

後來我們才知道，原來他以為護理師會在不知哪次探訪時，施用藥物結束他的生命。

每當有首次加入安寧療護計畫的病人與家屬時，我自己設定的第一個任務，就是確定他們能正確瞭解安寧療護服務的理念與宗旨。某些人的理解與現實的出入之大，常教我驚訝不已，所以我認為有必要釐清所有的誤解。我常聽人說：「安寧療護就是幫你結束生命。」事實上並非如此，我總以溫和的語氣糾正他們：「安寧療護不是幫助你結束生命，而是在你的生命結束之前，幫助你活得好一點。」我的工作的是提高生命品質，而非加速死亡。

另外也必須讓他們瞭解健保或其他保險可以提供臨終病人哪些服務，以免在這種已經萬分傷痛與辛苦的時期，還要耗費心力處理惱人瑣事。例如，如果病人

決定回到醫院做積極治療，必須先放棄安寧療護給付，否則將產生高額醫療費用。病人當然有權放棄安寧療護給付，也不需做任何說明，就可以再次接受治癒性或實驗性的醫療。但切勿忘記必須先通過必要程序，才能符合法規。

我才剛向一組新來的家屬解釋上述一切，也已經誦讀病患權利條款與個人隱私保護法，他們全程不斷點頭同意並面帶微笑。病人是比利，已罹患慢性阻塞性肺病多年。比利與家人都很清楚他已經毫無生活品質可言，他想讓生命結束，家人也不願再看到他臥病在床的痛苦，或承受呼吸困難的焦慮。

我自認已經完整說明安寧療護與相關原則，所以問他們是否還有問題。比利的孩子們似乎都等著是否有人發話，這時一位女兒問道：「所以，我們選好日期與時間之後，妳就會來幫助爸爸往生，是吧？」我簡直嚇呆了，儘管我那樣詳盡說明，她還是以為這是安樂死。天啊！我還是再重新說明一次吧！

另一位護理師也有類似的經驗。她已經連續幾週探視她的病人彼得，雖然家屬都說彼得沒有沮喪或焦慮的現象，但護理師在探訪卻覺不然。每次進行身體檢查，或是她試圖與彼得談話，彼得都不願直視她的眼睛，只以「是」或「不是」

回答她的詢問，從不談他的感覺，不多做回答，更遑論實質的對話。他的肢體語言一直是內縮的，也完全封閉自己，不願與護理師溝通。這只是個性使然嗎？但根據家屬的說法，並不是。

我們的工作人員總是盡量與病人同步，包含他們對病情的瞭解與接受度。

有些人能夠正面迎戰病魔，有些人會持續否認末期疾病的診斷，有些人則介於這兩者之間。

此外，我們也總是接受病人本身的個性。一生都是獨行俠的病人在臨終期間大多仍是其性不改；個性一直是冷靜、理智的人，直到最後一口氣也大致不變。

我們常說：「怎麼活，怎麼死。」這個道理似乎也都沒錯。我們不會到生命終了的階段才改變個性，事實上在這個階段更會如實展現自我。

因為家屬都說彼得個性外向、親切，所以護理師認為一定有某些因素造成彼得無法在她面前放鬆。

第四次家訪的時候，護理師坐下來說：「彼得，我每次來，你都好像在生我的氣，甚至害怕我。我想幫助你，但你必須能好好跟我說話。是我做了什麼，才造成你這樣的反應嗎？」

彼得靜默許久之後，直視護理師說：「因為我不知道你哪天會採取行動。」護理師很困惑：「採取什麼行動？」

他開始啜泣，說：「我不知道你哪天會給我吃藥。」護理師依然很困惑，試圖想理解彼得的意思，不一會，她才恍然大悟。彼得以為護理師會在不知哪次探訪的時候，施用藥物結束他的生命。

護理師溫柔、詳盡的澄清絕無此事，然後重新說明安寧療護服務。彼得這才敞開心胸，從此又是親友所熟知與摯愛的親切老者。這些誤會的例子告誡我，任何事都不可視之為理所當然，必須時時評估接受安寧療護服務者的認知是否正確。

水蟲的故事

死亡，就是到另一個世界繼續生活。

猶如蜻蜓的幼蟲原本生活在水中，

及至長大終會展翅飛出水面，迎向藍天，探索全新的世界。而

且，每一隻水蟲終有一天也都會踏上同樣美好的旅途。

這個故事以美好的方式比喻臨終與死亡的體驗，經常被拿來在喪禮上朗讀，或是說給孩子聽，幫助他們以圖像化、理智的方式去理解死亡。故事來源已經失傳，以下是我的轉述：很久很久以前，池塘深處住著一隻水蟲，還有牠許許多多的同伴。池塘供應了一切所需，水中植物可供食用或藏身，池底的石頭可以讓牠們悠游環繞，不時的雨水灌注更使池水常保清新，水蟲們無不快樂滿足。牠們從深處朝上往池面望去，多數時候都能看到亮光閃耀。

水蟲必須在水裡才能呼吸，但當牠們往上貼近池面時，卻也能感受到溫暖與舒適。牠們因為水面的光芒閃爍而視線不清，但偶而也能分辨水面之外的動靜，有些什麼東西在微風中飄搖，或飛越而過。

有一天，這隻水蟲棲息在蘆葦上，卻突發好奇心，順著蘆葦往上爬，牠越爬越高，就在一瞬之間，牠冒出了池面，雖然精疲力盡，卻仍繼續爬到蘆葦的最高處。牠感覺背上曬到暖暖的陽光，就這麼沈沈睡去，睡了三天。

水蟲醒來的時候，感到精神爽朗。牠四處眺望，讚嘆池面之上竟如此美麗！

樹木林立，繁花錦簇，天空湛藍，太陽閃耀如天際一枚金盤，牠看到形形色色的鳥兒與昆蟲在空中飛翔，時而翻滾，時而俯衝。牠往身後看，發現自己也不一樣了，身形修長，還生出一對綠寶石色澤的翅膀，牠變成蜻蜓了！牠試著拍拍翅膀，不一會就騰空而起，加入飛翔的隊伍。

經過一段時間，牠又回到方才的蘆葦上休息，想起池裡的家人與朋友，還有過往的水中生活。牠想念親友，渴望能告訴牠們關於自己的旅行與水面之上的新生活。牠知道自己變了，不再是水蟲，而是蜻蜓，牠與親友不再說著同樣的語言。

有那麼一會兒，牠感到悲傷，然後牠抬頭看看天空，以及等待牠探索的新世界，於是牠展翅飛翔。牠知道，每一隻水蟲有一天都會踏上同樣美好的旅途。

小天使

珍妮這個小天使雖然只在世上停留短短兩週，

但她的價値卻如一個完整的人生，

每個有幸認識她的人，

都因而更加懂得愛、接納，與放下。

我們都不願拋下兒女或孫兒女而離開，如果他們年紀還小，就更令人不捨。我們常害怕兒孫會忘記我們，或擔心他們稚嫩的心靈無法承受離別。我們掛慮在自己離開之後，是否會有人如我們一般繼續疼愛孩子，同時卻又害怕自己被取而代之。安寧療護人員也同樣照顧臨終病人身邊的幼童。社工師會依據個案提供指

導，其他如護理師、護理佐理師、神職人員，有時還包含義工，都會一起設法引導孩子安然度過親友的臨終階段，以及最後的死亡。安寧療護服務也有專職的哀傷輔導師在一旁待命，需要的時候便可出面協助家屬，尤其是年幼的孩子，幫助他們面對死亡發生之後的時刻。此外也有許多專為幼童撰寫的書籍，用簡單的語言讓他們可以學習並理解生命的無常，與必然的終點。病人若知道家族中的孩子已經做好心理準備，也才能更安心度過最後幾日或幾週的生命。

不論病人是幼童的父母、祖父母，或家族友人，我們可以鼓勵孩子以他們感到自在的方式幫忙照顧病人。許多孩童面對疾病都會感到不安，也許因此只能畫圖送給臨終病人。有些孩子可以跟生病的父親一起躺在床上看電視，有些孩子也許只能從門口給爸爸送飛吻，或是在紙條上面畫圈圈或叉叉送給爸爸。在我們為摯愛之人送終的過程中，不論孩子能貢獻到什麼程度，不論再怎麼微小的動作，都應該給予稱讚，往後在他們的人生中，必將再度面對親友死亡，屆時他們才能更有心理準備、更有自信可以承受。

珍妮在媽媽肚子裡第六個月時，爸媽就知道她有多重先天缺陷：三染色體18 症，又稱愛德華氏症。這樣的嬰兒將是無腦畸形或小頭畸形，意思是腦部闕如或發育不良，通常有多指畸形，沒有視力，大多也沒有聽力，罹患先天性心臟病，常有顱縫，也就是不閉合的顱骨縫隙。醫師告訴珍妮的父母，胎兒恐怕無法撐到足月，他們可以考慮終止懷孕，因為即便足月，也可能生下死胎。

珍妮的父母並非第一次有孩子，他們已經有兩個女兒，分別是兩歲與四歲。

他們深信，上帝賜給他們一個這樣的孩子，必定是認為他們有能力面對，所以決定留下胎兒，只是，與前兩胎不同的是，他們還做了其他準備。

珍妮的父母請一位牧師幫忙，他同意不論是白天或黑夜，都會到產房待命，如果珍妮撐不過分娩過程，牧師便會在珍妮一出世就給她祝福，並讓她受洗。珍妮的父母也用簡單的語言告訴兩個姊姊：雖然她們會有個妹妹，但妹妹不會待太久，因為上帝要妹妹去天堂接受祂的照顧，雖然上帝也很愛她們，但希望她們能繼續留在人間愛父母、愛這個世界。有一天上帝也會召喚她們，那時她們就將與珍妮重逢。

當珍妮的母親懷孕時， 兩個小姊姊都常提到珍妮。「 等珍妮回到天堂……」、「珍妮是暫時借給我們的，要還給……」。我相信這兩個小姊姊必定能自然的接受珍妮離開，因為她們早就瞭解珍妮沒辦法待太久。

當然，父母的功課就辛苦許多，雖然他們都已知道，一旦珍妮離開媽媽的身體，依她的狀況恐怕無法存活，但他們還是很傷心，只能設法堅強面對珍妮的出生，並盡可能做好準備。

珍妮最後是個足月寶寶。經過九個月，幾乎一天不差，父母帶著她進產房，一旁還有他們「預約」的牧師相陪。雖然珍妮的先天缺陷確實如醫師預判一樣嚴重，但她撐過了懷胎、生產、產房受洗的過程，也撐過了加護病房的三天。之前並沒有人告訴珍妮的父母該怎麼迎接她回家，因為醫護人員都認為不可能發生，但確實發生了。

珍妮到家的第一天，我也前去進行第一次安寧療護家訪。她的基因缺陷確實有明顯表徵，腦部發育不全，沒有填滿頭部的空間，因此頭部過小，呈現扁平狀態。她的顱骨就像缺塊的拼圖，我們抱起她的時候，頭部必須有防護措施。她的眼眶非常小，小眼珠一動不動，不會追蹤移動的物體。她對聲音沒有反應，顯然沒有聽力，四肢也都有多出來的手指與腳趾。

儘管她是不一樣的孩子，依然有她獨特的美。每次我抱她，好讓她的父母稍事休息時，都能感受到這嬌小的孩子是上帝恩賜的禮物。

雖然珍妮的父母希望盡量多陪伴她，但在她存活的兩週當中，對父母卻是辛苦的掙扎。他們很少睡覺，幾乎都擁著珍妮，就怕這珍貴的小生命隨時要離開他們。最後珍妮是安睡在父母之間，在深夜時分悄悄離開了人世。

這個小天使只停留了短暫的時間，但她的價值卻如一個完整的人生，每個有幸認識她的人都因而更加懂得愛、接納，與放下。

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本文摘自《最後瞬間的美好》

出版社：時報出版

作者：珍妮特‧威爾